生着しました | 小児骨髄異形成症候群 再々発

小児骨髄異形成症候群 再々発

長男、2017年骨髄異形成症候群(MDS)と診断。さい帯血移植→生着不全での父からハプロ移植。2018年再発、10月再再移植。母のハプロ移植を乗り越え、2019年より通院治療。しかし同年7月に再発し再再々移植を行いました。

明けましておめでとうございます。

無事に息子と新年を迎えることが出来、感謝です。
この大変な世の中に献血していただいている方やドナーの方々には感謝しかありません。
お陰様で我が子の命を繋いで頂いていますm(__)m

年末は、まさかの生着不全の疑い(中々血球がたちあがらなかった)で、最悪の想定の話がドクターと進み、かなり落ち込んだ年末でしたが、病院の休暇も重なり、可能性は少ないですが待ってみましょうかとなり、なんとすこーしずつ単球(血液細胞の赤ちゃん)が見えるようになり、好中球も500ほどに上がってきました!

ゆっくりゆっくりですが、小さな体は頑張ってくれています。

さてこの立ち上がりは、前回移植した私の細胞か、ドナーさんの細胞か…
キメリズム検査(有料5万弱)にてはっきりさせることになりました。
この検査もう10回以上は、やっている…滝汗


私の細胞だと再発の可能性は高く、余命は1年ほど…ショボーン

どうかドナーさんでありますようにえーん!!

wt-1も奇跡的に50未満になっていました。
嬉し過ぎるキラキラ

元気に一緒におうちに帰りたいなぁ…


昨日、ガラス越しに弟妹との面会が叶いました!
移植を頑張って乗りきったご褒美!
先生方、病院の関係者の方々に感謝。
ここ1番うれそうな長男の顔がすごく印象的でした!
良かったね!


妹の動きが激しくてぶれぶれ(笑)

立ち上がりがゆっくりなのは、血球貪食症のためにステロイド(リメタゾン)と抗がん剤(エトポシド)を使ったため、幼弱な血球細胞が壊されたことが大きな原因です。

先生の慎重な投薬のお陰で全部壊されず、残った少しの血球の赤ちゃんが頑張って立ち上がって来てくれています!

3回目の移植も、転院せずに、同じ先生に信じてお任せしてよかったと実感します。