今日は自宅でのんびりしてました。昨日の疲れが取れません・・・歳か？汗
昼頃１ｋｍくらい歩いてきました。往復２ｋｍ
坂ばっかしなんで結構きついですが難なく息切れもほとんどなく歩けました。
体力落ちてるかと思いきやあまり落ちてないようで少し安心。
今日の体重が４５，６ｋｇと結構増えてました。２日前は４３ｋｇ。
浮腫ありで体中浮腫んでます。。。
大丈夫かな・・・？？？
腎機能の問題だろうけどさすがに急激な体重増加は恐ろしいもんです。
排便ないのもあるんかな。３日出てません。今日はラキソいっときます。
でもいつも食べてる割には体重増加しないくせに最近体重の差が激しく怖いところです。
4月1日 0:49 ·
１週間分の薬をつめた。
かなり時間がかかった～
１日朝16錠
フオイパン100mg2T
ビソルボン5mg1T
ビオフェルミン1包
タフマックＥ1T
ゴレイサン1包
プラプレジンク75を1T
ムコスタ100mg1T
ガスモチン5mg1T
タケプロン15mg1T
ディナゲスト1mg1T
リパクレオン150mg2T
リリカ75mg1T
リリカ25mg1T
エルカルチン250mg1T
昼は12錠
フオイパン2T
ムコスタ1T
ビオフェルミン1包
ゴレイサン1包
タフマック1T
ビソルボン1T
ガスモチン1T
リパクレオン2T
リリカ25mg1T
エルカルチン1T
夜は14錠
フオイパン2T
ムコスタ1T
ビソルボン 1T
エルカルチン 1T
リパクレオン2T
リリカ75mg1T
リリカ25mg1T
ゴレイサン
ビオフェルミン
タフマック1T
ポラプレジンク1T
ガスモチン1T
寝る前5錠
ザイザル5mg１T
ロゼレム5mg１T
ロヒプノール1mg1T
レメロン15mg1T
リリカ25mg1T
計47錠
全く多すぎる
リパクレオンとかは脂質摂取時とかリリカを減りしたりすることしから減らせんが仕方あるまい
後は１日ロキソニンテープ100mgを三枚はり
追加で痛いときはレスキューDOESでまた増える
参ったなぁ
減らしたいけど減らせない。
一回量が多いけど私の場合一気に全部飲み込む
さすがに散剤は錠剤と分けて飲むが～
大体は膵炎の薬が多い
後は鎮痛剤や胃薬等。
もう毎回詰めてるからなれたけど毎回苦戦。でももう処方を見ずに管理できるのでその分にはなれたかな。先生も消化酵素やほかの減らせれそうな薬減らしていいからと言われてるのでたまに調子のいい時は減らします。とはいっても最近は減らせてない～
下剤も追加になることもあり大変・・・
どうしたもんかなぁ
。
4月1日 23:15 ·
今日は教会の後帰りに桜を見に行きました。
めちゃくちゃ綺麗でした。
三年前は見られなかった桜。
O大に行くときも下道で行ったんでかなりの桜が咲いてました。
O大行くのもドライブ気分で両親と三人で見れたのは良かった。
最初の二枚は去年
4月1日 23:20 ·
この間あさりを食べたとき砂抜きしよったらやたら首出してたアサリたち。
何か笑えた。
皆首めちゃくちゃ出してるんやもん。
よく中に収まるもんだ。
後で酒蒸しにして美味しく食べました。
4月2日 8:40 ·
昨日は４６ｋｇだったが朝には４７ｋｇに増加。
これはまずい。
今日はやはり病院に行ったほうがいいかもしれん。
３日で４３ｋｇから４７ｋｇに増加。
おかしいよ。前回は４６，９ｋｇから２日後４３ｋｇに戻ったので何かあるはず。。。
ちょっくら今日病院に行ってきます。
舟木 望瑠
4月2日 14:18 ·
今日さっき朝腎臓内科へ行ってきました。
またなんで来たん？いわれムカッと来たがまた体重増加傾向で現在４７ｋｇでリリカも減らせんしもしなんかあったら来て言われたからきたん！
言ったらんじゃってことで体重と血圧測りその後診察へ
初めまして。○○といいます。今日からI先生ではなくなって僕なんだよ。よろしくね。
入ってそうそう荷物が多いの見て・・・先生が何読んどるん？笑
いや・・・医学論文と文献読んでたん。というと
医学のこと知りたいから？研究家やね。
といわれいや昔医者になりたかったん。でも学習障害あって無理やなって思って看護師になろうとしたけど膵炎見つかって無理になったんよね。
だから医学論文やドクターGやら見て医学の勉強しとん。
先生がんじゃ今から医者になったら？汗
無理やねん・・・
こっちも医師不足がひどくてねぇ～とはいっても患者さんに愚痴ってもどうにもならんことやけどね。笑
知ってるよ。今の医師不足の医療事情。色々今まで知ってるし隠れ主治医も色々言ってるから。笑
それに今から医師ないたいけど無理やねん・・・汗
そっかってことで本題入ろうか。
昨日の写真を先生に見せかなり浮腫があり今現在も体中がむくんでいる。腎機能で説明つくのか？の質問に確かに浮腫んでるね。腎機能や心臓の可能性は確実には否定できん。確かに慢性腎臓病(CKD)状態ではあるし昔心臓病の手術したのなら可能性あるけどなんでこんなに浮腫んで体重増加するのか分かんない。というのでっていうかこっちが聞きたいわって感じに話してました。
前にIgG4関連疾患の可能性で去年膵炎の異常を見つけるためERCPもやったんやけど異常なしで様子見なんよ。
IgG４は２０１６年の阪大で検査した時、１９７くらいあって可能性として保留になってたんよね。
そしてあともう一つが遺伝性膵炎の遺伝子変異型の膵炎。
特発性やから原因わかんないんだよね。アルコールのせいじゃないし・・。
先生が「今の現状からTSHという甲状腺の数値が高くなってる。潜在性の甲状腺異常の可能性ありほかの甲状腺の数値は上がってないのにTSHだけ上がってる。もしかするとミクリッツ病でなってる可能性、甲状腺異常でなってる可能性。がありミクリッツや甲状腺異常、膵炎となれば前にIgG4関連疾患の可能性がある言われてるから可能性としてはあるね。残念ながら僕は専門外なんで別の課へ内分泌科に行ってもらうかするしかないんやけど・・・？もし甲状腺が悪ければ心機能も膵機能も腎臓も悪くなるから・・・」
「潜在性の可能性なんとなく知ってたよ。可能性としてはあるなっていやな予感はしてたんやけど・・・。甲状腺かぁまためんどいな。確かに甲状腺で膵炎や腎臓合併しとる人おるもんな。。。昔、扁桃腺の腫れがひどくてとるかっていう話もしてたんだけど最近はカテ感染以外では熱出したことないし・・・でももし内分泌で異常ないって言われたら結局どこ行けばいいん？なんかほんまたらいまわし状態になるやんけ。」
「なん？潜在性知ってたん？ごめん、うんいろいろ合併するよね。扁桃腺が？？？でも今は腫れてないよね。扁桃腺ではない。ごめん本間にかっこいいこと言えんで・・・汗 治してあげたいところだけど専門外やし・・・大学病院に紹介状書くか・・・」
「専門外って・・・まあ仕方ないけど・・・別にかっこいいこと言わんくてもええよ。笑 治してくれれば・・・でもどうすっかな？？？大学病院に行くか？？？だったらよくドクターGで総合診療内科で全身見るんやから総合診療内科にかかるか？」
「なるほどそういう手があったか！総合診療内科でもええよ？大学病院でもいいし。IgG4関連疾患だとしたらここでは手におえんから大学病院に行ってもらうしかないよ。ここは三次救急はあってはまだでは大きい病院かもしれんがど田舎だし医師もいない。それに大学病院じゃないと手に負えんこともあるからなぁ」
「って・・・うちが言わんかったら総合診療内科の手があるなど知らなかったのかぁ？？？笑 まあ一応院内紹介で総合診療内科に行ってだめなら大学病院へ行くよ。」
「うん知らんかった。汗 ごめんよ。んじゃ院内紹介出しとくから水曜日来てよ？でダメであればごめんけど大学病院やわ。でもここの総合診療のH先生は経験豊富やしこっちで見れるって言われるかもだけど・・・まあ一応・・・でも大学病院でIgG4関連疾患の可能性があって保留になってるんやったらH大で膵炎診てもらっとるんなら大学病院で一緒に見てもらったほうがいい気もするし・・・んじゃ４日にね。」
「まあそうだよなあでも連携されてないことも多いかなぁ。もしIgG4関連やったらステロイド治療やな？了解～んじゃお願いします。」
ってことで４日に医療センター総合診療部へ結果次第どうなるか様子見です。
TSHの上昇 IｇG4関連疾患の可能性 甲状腺異常 コルチゾールの低下など・・・橋本病ではないだろうし甲状腺は腫れてはいない。謎やわ。
また厄介なことになりそうです。汗 もういやや！ええ加減にせえよ？！慢性腎臓病だと確定診断されまたもや別の疾患の可能性って？？？心臓や膵臓が悪ければ腎臓も悪くなって別のところが悪くなってエンドレスやな・・・はぁどうなんの？？？
もういややわ・・・。仕方ないけどなったとき考えればいい。そういわれても考えてしまうわな。人間やもん。。。
半ばあきらめ。でも受け入れるのは簡単なことじゃないよなぁ。受け入れるまで時間がかかる。まさかCKD？とうちが言ったらそうだといわれたのでやっぱり・・・って感じやったけど・・・・まあいいや。考えんようにしよ。一応水曜だ。
4月2日 14:28 ·
甲状腺機能の異常の可能性
ミクリッツなどの可能性
潜在性甲状腺異常の可能性
IgG4関連疾患の可能性
その合併症で腎臓 膵臓 心臓など異常をきたしてる可能性
その他・・・
だそう。
4月2日 14:45 ·
慢性腎臓病と甲状腺機能低下症とは言いたくなかったんだよね・・・と先生。
なんで？というと
これって年を取るほどなりやすい病気やから・・・
ってうちは年寄りか！？笑
だから言いたくなかったの。笑
4月2日 23:01 ·
朝の体重４７ｋｇ
夜の体重４５ｋｇ・・・
なんか上がって下がって急激に増減を繰り返すうちの体重。
なんでやねん。
調べるとやはり潜在性甲状腺機能異常と橋本病の可能性あり。
ミクリッツの可能性 IgG4関連疾患は色々なところに異常をきたす。自己免疫性疾患。橋本病もミクリッツも免疫異常らしい。
IgG4関連疾患の合併として膵炎 ミクリッツなどの甲状腺異常 腎臓 後腹膜域などの部位に疾患が出てくるらしい。
今の病気の説明をつけれる可能性が高いのがIgG4関連疾患。単独で色々と合併してるだけならなんか違和感を感じる。
全部の疾患を説明できれば治療できるのに・・・
でもIgG4関連疾患は指定難病であり治療が困難を極める。
また厄介なところに厄介なことになっとるわ。
4月3日 20:00 ·
今日はやたら眠い日。ごろごろして寝てました。動こうかなと思ったけれど動けず・・・というか動かなかった。汗 動けって話やけど・・・体重はまた上昇気味４６ｋｇ
まあ明日だ。今考えたって仕方のない話だ。
今日はそういえばかぼちゃとジャガイモとエノキの煮物的な？やつ昨日から食べていたが昼まで放置していたためかかなり酸っぱい状態。これおかしいなぁと思いながら食べて後で母さんにそれ腐ってんじゃね？といわれそれで食べる人がわからんわ。笑
といわれでも意外と今のところ普通で食中毒の症状が出てないのがある意味すごい・・・３０分くらいでなるらしいけど後でなったら厄介だけどなるなよ～。汗食べた自分がばかだった。汗
と２日たったが全く問題なし。案外強いかも！とか言って弱いんだよなぁ。
4月3日 23:18 ·
あるジョーク。
月とアメリカどっちが遠いと思う？
普通は月というがある人はアメリカという。
なんでかわかる？月は見えるけどアメリカは見えないでしょ？
そんな考え方があったんや～。笑
下らんジョークで笑ったけど病院でいうと針もう一度突き刺しましょうか。と言われたらたまらんからな。苦笑
今日は友人を送りに行ったとき慌てて出たせいかマスクの上にマスクをしていってた！汗
写真撮るときマスクとって気づいた。
なんでマスクあるん？？？でみんな大爆笑。笑
めっちゃ変なことしてた。汗 どんくさい。
まあ笑いとれたんやからいいか。笑
４月４日
13時間前 ·
今日 医療センター総合診療部に行ってきました。
結論としてやはりIgG4関連疾患の可能性、甲状腺は様子見。
先生と話をする。初めての先生。
初めましてHといいます。
先生の名前ってさぁなんか歴代の人の名前みたい。笑
まあ別にええけー今日はどうした？一応院内紹介出てるけど。
体重の急増やね？
生理はどうなん？あんの？
ないです。今止めてるんですよ。子宮内膜症の治療で。
ああーならええわ。他は・・・昔なんか言われたことある？膵炎の原因とか。。。
えーっとね。IgG4関連疾患か遺伝性膵炎の可能性、言われたことがあった。IgG4が１９７と高値やったから。でも２０１６年に阪大行った時の結果。遺伝子変異型の膵炎の可能性はあるけれど主治医は可能性が低いといして検査しとらんよ。
そうか。確かに可能性高いな。IgG4関連は。でも確定診断がなあ。前回しとらんのやろ？
しとらん。生検もしとらん。もしIgG4やったら難病指定ですよね。
そうだよ。確か。自分で調べればええやんけ。。。
結構調べてますよ。でも自分が調べてても先生が診断するんやからこっちが口出しできんし。見ても先生に結果を教えてくれないから自分でわかんないんよね。
確かにそうやな。。。
んでH大で今行ってんの？今度いつ行くん？
えっとこの間Y先生に今度１年に一度の検査で久々に行きたいんやけど・・・３か月以上たったから診療情報提供書がいるんやけど。と言ったらまあ私は異動だから別の先生に任せた！言われて今度１８日に新しく来る先生M先生に聞いてみようかなと思ってるところ。だから今は身動きできんところ。
そうか。確かに異動になったからな。
一応色々こっちで検査していいんかなぁ。手出ししたら怒られんかな？？？
でもいいんじゃね？だってH大の先生はもうこっちでやることないしそれにH田市の医療センターのほうが早いやん。検査するんだったらそこでしてもらいなよと言われてでも医療センターの先生はこっちでは手におえんからH大で検査をしてもらいなよ？と皆なんかたらいまわし状態でさぁうちじゃない科って・・・こっちはどうしていいんやら？
ほんまたらいまわし状態だね。こっちじゃないとなんか診たくないから的な雰囲気出てる。全く・・・一応グロブリン系統リウマチや甲状腺の免疫など調べとくか。IgG4はH大で見てもらったほうがいい。こっちではてにおえん。
ってことで今日今から検査してきます。血液検査。３本くらいとられるそう。
先生にめっちゃとるなあ。吸血鬼や～まあ阪大では７本近く取られたからそれに比べればましやけど。。。
先生が・・・僕は採血めっちゃ苦手～怖いから見ない。見ないでおったら？Fさん。
別に平気やよ。普通に見ながら採血してるもん。先生って医者のくせして血が怖いとか採血いやだとかそんなこと言ってたら病気になったときやっとられんで。苦笑
こっちなんか採血ごときで痛いなんかいっとったらやってられんしもっと痛い処置など私はやってきてるから慣れてる。それに先生は患者さんには針刺したり痛い処置してんのに・・・笑
と言ったらクラークの人めっちゃ笑ってた。先生も苦笑。
んじゃ１８日ってことで。と診察終了。
IgG4関連疾患の病態としてIgG4が高値なこと、膵腫大などがあること、繊維質な状態が膵臓や唾液腺 腎臓・・・その他の臓器にあることがあげられる。
前回私はERCPはしたけれど異常なしで経過観察、確定診断まではせずIgG4も測ってなかった。生検はしておらずなので確定診断するためにはまたIgG4抗体を調べることと生検をすること。また唾液腺に関しては唾液が減っていて口腔内が乾燥していて唾液腺などにも異常があること
うちの場合膵臓 甲状腺や唾液腺にも異常がありそう。２種類くらいが当てはまり膵臓や唾液腺の異常も確かに考えられるとのこと。
なぜに前回生検をせんかったんだ？と言われたがこっちに言われても・・・って突っ込んで話をした。
もしIgG4関連疾患の可能性が出てきたらまた検査せないかん。
医療センターではなくH大で。
でもH大と言われても消化器の先生は膵臓しか知らんし・・・と投げやりな・・・？で他の科へ行くも連携されておらず・・・行ったらここは違うからって感じにたらいまわし状態・・・どうすりゃええんかい！と前回なったからなぁ。
一応明日の血液検査で甲状腺とリウマチ抗体や自己免疫系統のグロブリン系を調べることに。
膵臓の酵素、トリプシンが全く下がらない状況。それも先生がかなり気になると・・・。IgG4関連疾患でもある病態だけどなぁ。でも診たことはないけれど・・・と。膵酵素とIgG4などが高値でありあとは生検と膵腫大などが確認されれば確定で指定難病なんやけどな。治療可能なのに・・・。ステロイドや免疫抑制剤などの治療にはなるけど急性増悪などは減らせる可能性あり。
今現在治療が出来ずずっと経過観察し続けて治療法もなくやってくのはつらいものがあるよ・・・。様子見で何も進まず好転しない状況は、いつになったらよくなるんだって話。
じっと待つ治療は嫌だね。
治療法が分かって治療がほんま進んでほしいわ。
一応１８日に総合診療部と消化器内科の診察。
自己免疫系統異常はあればわかるだろう。
後は心臓のBNPが前回上昇気味で７９で高いといわれ心臓も一応除外するため今回も測る。と。
今日はようやく浮腫がましになり体重も減ってきつつあり現在４４，５ｋｇ
まだむくみはあるだろうけどね。
腸管の浮腫みもやはりあるんだろう。腹が出て引っ込まない。腹筋したほうがええんかな？汗