昨日は７時に地元発、１時過ぎにO大に着く。
３時半ごろ処置も終わったが麻酔科受付の人と入院病棟により看護師さんといつも付いてくれてた薬剤師の人と捕まえて話し込んでました。汗
O大に出たのが４時半すぎ。自宅に着いたのが夜中の１２時４０分でした。汗
めっちゃ疲れたー両親も私もへとへとでした。
夕食はスーパーで買おうかと思っていったが食べれるものがなく３件目でおにぎり２個ゲット。しかしこれじゃ足りないんで４件目でおにぎり２個ゲットしようやく食事にありつけたのが８時過ぎ。汗
脂質のない食事を探すのは一苦労。毎回長旅する時が困りますね。
昨日は先生との会話。
MDr「おおーようきたな。遠くからわざわざお疲れ様です。」
N「今日は朝７時に出て１時半ごろ岡大についたんよ。たぶん帰宅は１時くらいかな。」
MDr「大変だったね～」
N「先生今回異動ない？」
MDr「ないよ。今年は、どうしたの？急に。笑」
N「だって先生異動になったら嫌だもん・・・めっちゃ信頼できるし・・。」
MDr「そうかぁありがとう。んで体調どんな？」
N「最近は浮腫がひどくてこの間体重４６，９ｋｇまで一週間以内に増えちゃって２日たった後４３ｋｇまで戻ったんだよね。排便もその時は３日間リンコデ内服してたから全然でなくて・・・で腎臓内科に行ったら心臓か腎臓、薬剤の影響か？と言われてるんだけど・・・。腎機能も確かにかなり悪いんだよね。普通の２２歳の人と比べたら半分以下なんだよ。腎臓内科の先生はオピオイドに戻ったほうがいいんじゃないかって。戻りたくないんだけど。。。でもリリカは減らせんかな？とか言われたよ。
あと胃が悪くて・・・口がかなり臭いいわれとるんよね。あと膵炎の数値も下がんなくて苦戦してる・・・IgG4関連疾患か遺伝性膵炎か遺伝子変異か可能性はあるけれど治療できなくて困ってるんだよね。急性増悪になりたくないしなったら治療困難言われるし・・・どうしたらええかな？
んで鎮痛剤の使用はこんな感じでかなり減ったよ。今はリリカ３００ｍｇ使用して減らしたりして自己調節してるけどそれ使用したらリンコデやレスキュードーズは３月中は１５回くらいで済んでるんだよね。１２月は６０回近く使用してたのにようやく減ったよ。」
MDｒ「確かに腎機能悪いね。心臓の検査はしなくてもいいと思うよ？確かに徐脈気味で低血圧だけれど心エコーしたとしても異常が出ないと思う。たぶん浮腫がある理由は腎機能が大きい。膵炎のことはまたなったときに考えよう。急性増悪になったときに。今考えないほうがいい。今考えてもどうもならん事。なったとき考えればいいからね。でもリリカを減らすことは出来ないな・・・ようやく医療麻薬をやめられてリンコデもかなり減ってる。またフェントスやモルヒネに戻りたくないから。リリカはそのまま自己調節して使用していいから。無理してやめるとまた痛みの悪循環に陥り医療麻薬に戻っちゃう。また鎮痛剤の量がかなり増えてまた腎機能が悪くなっちゃうから今のままでいいかな。」
N「了解。んでさぁ最近結構落ち込んじゃって精神的に参ってるんだよね。本当に社会から取り残された感があって無力感や・・・春でみんな進んでるのに自分は進んでる感が全くなくてみんなから遅れてる気がして。自分が病気だから普通の２２歳と同じことが出来なくて普通の人がうらやましいなとか・・・みんな仕事して家族作って仕事行けていいなぁって。そんな気持ち抱えたまま過ごしてるんだよ。仕事もできずに何にも役に立てない。なんか何のために生きてるんだってね。それに何を学べと言ってるのだろうかとか自分は成長してるんだろうかとか色々考えちゃって。痛みがあるまま四六時中痛みと付き合って食事制限して何もできずにどんどん年取っていって・・・いつかその状況から離脱できんのかなって・・・。不安で仕方がない。」
MDr「そっかでもさぁ僕はNちゃん本当に進んでると思うけどな。成長もしてる。前にもどんどん進んできてる。社会から取り残されたとは思わなくていいんじゃないかな。仕事とかの社会とかからは離れてるけれど病院という社会にちゃんと溶け込んでる。。普通の社会とかとちょっと違うけどでも病院という社会っていうのはもっと厳しいシビアな部分もあって患者さんの死とか経験してる。それに病気の人たちと励ましあって生きていくって簡単じゃないと思う。でも病気だからこそ人気持ちがわかってさぁ思いやりも持てるようになる。そして自分の病気をした分経験数も多い。だから患者さんにアドバイスもできるし人生相談も乗れる。医学を勉強してるからそれって余計できるんじゃないかな。ほかの患者さんにこういうこともできるよとかこういう治療もあるよとか医師とかには話せなくても病気になったからできた友人には話せたりする。だから役に立ってる。医師や看護師、患者さんやほかのスタッフとちゃんと話せてるしNちゃんは医学の勉強もしていて詳しい。医学の勉強してるみたいだしつらい検査 つらい治療 病気でつらい部分普通の人より色々な体験をしている。それにNちゃんはほら麻薬やめられたじゃん？あれは僕は本当にすごいと思うんだよね。僕、１０年以上麻酔科医やってきてそんなケースってあまりないんだよ。麻薬を使用したら慢性疼痛患者さんってやめることができなくなるんだよね。でも膵炎で激痛があって側弯症で痛みがひどいのに麻薬を中止できたっていうのは本当に尊敬する。僕だったら無理だなぁ。今までそんなケースってほとんど見たことがないからそれって自分を誇ってもいいんだよ。誇れると思う。僕も誇れる。頑張ってきた証。それに論文や文献など報告できるくらいのレベル。麻薬をやめられたし前にちゃんと進んでると思う。今は仕事できなくても医学の勉強、家で論文読んだりしてると思うからそれで医学の知識は十分にあると思う。だから社会から取り残されてるとかそんなこと思わなくていい。人それぞれだし病気になったからできることもある。そういう社会がある。僕はNちゃんとあってからびっくりしてるよ。いつも笑ってるし前にちゃんと進んでて成長してる。病気の誰しもが思うことだよね。でも大丈夫。今は仕事できなくても今できることをやってるから。今は無理して仕事しなくていいんだよ。ぼちぼち体調見ながらやっていくことだと思うよ。焦っちゃうかもだけど焦らなくていい。確かにつらいと思うよ。痛みが四六時中あって食事制限あって・・・僕は無理だわ。でもできてるじゃん？頑張ってるよ。」
N「そっか。先生ありがとう。ちょっと元気出てきたわ。この間さぁもう限界になっちゃって爆発した。汗 母さんにあたって逆にやられちゃったけど・・・でも食事制限も痛みもあってほかの病気になったらやってられるか！って爆発しちゃったんだよね。」
MDr「爆発もしてもいいと思う。これだけつらかったら僕は爆発するかも・・・苦笑 してもおかしくないよ。本当に頑張ってるから。」
N「笑 ありがとう。頑張るわ。」
MDr「あまり頑張りすぎないようにね。無理せずにボチボチやるんだよ。鎮痛剤は自己調節していいしちゃんと薬剤管理はバッチシだから大丈夫。ちゃんと日付も時間も書いてあるからわかりやすい。ちゃんと任せられるよ。しっかりしてるから。信じてるよ。今度２７日にまた会おうね。」
と色々人生のこと病気の事色々話し込んでいました。今日は色々話したいことあったんで先生も察してくれちょっと長めの診察でした。
これ全部じゃないけれどね。
その後ほかの患者さんと知り合いの患者さんと話してました。色々とキャッキャとやってました。笑。
診察も記入事項を書く前に呼ばれちゃいました。今日は早かった！診察も通常は１時間待ち処置室はすぐ空き５分くらいで呼ばれました。通常は一時間待ち。汗
今日は少ないかなと思いきやNちゃん診る前に８０人以上見てると聞きびっくり・・・お疲れ様です！
その後ノイロの点滴をしトリガーをしてもらい一か月ぶりにO先生に会いトリガーも先生がやってくれる。めちゃ優しくて主治医のM先生と同じくらいいい先生。O大の先生はみんないい先生だけどね。麻酔科医は特に痛みの治療をするけれど痛みだけじゃなくて心もちょっとずつ治療してくれるのでありがたいです。なんかあったら電話しておいで、とM主治医が言ってくれるので安心します。なかなかいけない分電話で対応可能だからと言ってくれる先生にほんま感謝です。
両親にも感謝。周りのサポートがなければ生きられないけど本当に支えてくれる主治医 両親 友人がいるおかげでやってこれます。
感謝してます。次回は４月の２７日に麻酔科受診です。