今年もこのシーズンがやってきました。



秋口に示指に皮膚潰瘍ができたのですが、それは皮も破れず、酷くなる前に治ってくれて。



今年も示指と中指がダメになると思ってたので、この展開にはかなり驚きましたポーン



今まで一度も潰瘍になったことがない母指に指尖部虫喰状瘢痕ができ、そのまま皮もめくれてきて、潰瘍になって壊疽になるかと思いきや、案外壊疽にはならずに修復されていき。



母指の虫喰状瘢痕は痛いっちゃ痛いけど、そんなに気にならなかったんですよね。



なぜなら。



中指に皮膚潰瘍ができて、それが死んだほうがマシなくらい痛かったから。



なぜかわたし、最近潰瘍が指尖部じゃなくて
、爪の周りにできるんですよね。



示指もそうだったんですけど。



中指の皮膚潰瘍は皮が破れて、まさに腐ってる!という感じで膿みまくって膿みまくってオハナシにならない。



臭いし!!!



最初は褥瘡治療薬や抗生物質やステロイドを塗ったくってたんですが



痛みで夜も眠れず、毎日毎日眠くてイライラしてしまう日々で。



なのでなんとかして楽になる方法を模索しました。



治療法としてあってるあってないはもはや関係ない。



とにかくこの痛みが少しでも楽になって、激痛で起きることなく朝まで眠りたい!の一心。



んで辿り着いたのはやはり湿潤療法。



もう在庫がほんのちょびっとしかないデュオアクティブETを貼りました。



さらにロキソニンを飲んで寝ました。



これで朝まで起きずに寝ることに成功しました!
この日の夜だけね。



しかし地獄は貼り替えのときです。



お風呂で大体剥がれちゃうので
傷口が水に触れると激痛で死ねる



お風呂上がりに貼り替えます。



粘度の強いドロッドロの膿がたっぷりでめちゃ臭い。
病院行けよ



写真載せてもいいですか?見たくない方はスクロールせずにここでさようならバイバイ
















これまだいいほうのとき。



今はもっと皮膚がなくなって、爪の全貌が見えそうですよ。



もうね、寝るときの激痛がつらくてつらくて、痛みで声出して耐えたのは陣痛以来でしたね。



わたしが喘いで痛みに耐えてるので、娘くんは『かあちゃん いたそうでかわいそう~えーん』と泣いてしまいましてね笑



優しい子で癒されました。



膿の状態も悪いし、腫れてるし赤みもあるから、たぶん状態は極悪だから早めに病院行くべきなんだと思うけど、そもそもこんな時期忙しくて病院行く暇なんてないし、なにより



患部をお医者さんに診せるために、湿潤療法に使ってるデュオアクティブETやキズパワーパッドを剥がして空気に晒したら、激痛過ぎてまた喘ぎながら耐えなきゃなんないから、そんなの二度とごめんなので病院には行きたくないのです。←



今は講習も受けてるから入院だってしたくないし、そのうち治るかな?なんて軽い気持ちですけど。



こんな毎年毎年利き手の指だけが悪くなって、仕事も家事も何をするんでも痛くてストレスになって、もうなんなのってなるときがある。それが今。



病気に泣かされることは今まで何度もあったけど、わたしはできる限り健康な人と同じ生活を送りたいと思っているのに、体がまったくついていってないことが悔しくてたまらず。



わたしの意思通りにならない体にイライラしたり、弱気になったり。



わたしの弱音を聞いて寄り添ってくれる人もいなくて、というよりそんなこと人には言いたくなくて、言われた人も迷惑だろうし、病気アピールきもいなって思われるだろうから言わないでいて、そしたらなんだかいつも1人で、たった1人で病気と闘ってる気持ちだった。



どんな病気だってなった人にしかわからないのもわかってる。



わたしには帯状疱疹の痛みもわからないし、尿管結石の痛みもわからない。狭窄症の痛みもわからないし、子宮内膜症のつらさもわからない。



それと同じでわたしの病気だって、なった人にしかわからない痛みやつらさがあるんだから、誰かにそれをわかって!なんて思ってない。



でもなんか、つらいとき素直に泣いて話せる相手がいたらいいのになって思う。



でも結局迷惑だろうから言わないんだけどね。



父はわたしの病気がわかったとき、




『もし運命というのものがあるのなら、○○(わたしの名前)がこの病気をした運命を恨んでいる』と言いました。



そんな父が先日珍しくメールしてきて、



わたしが欲しがっていた充電式発熱手袋(1万円弱)を内緒で買ってやると言ってきました。



父はめちゃめちゃ安いお小遣いしかもらってない挙句、そのほとんどをわたしの娘に使っているのに、そんな高価なもの買わせられるはずもなく断り。



断ってもしつこいので無視しました笑



父はいつもわたしの体を心配してくれて、わたしのことを大事に思ってくれています。



わたしは母親のことは親として認めてないけど、父は本当に大好きで、この人の子に生まれてこれて良かったと思っています。



父のためにも、そして誰より娘のために、寛解を目指して、健康な人と変わらない生活を送れるように、ちゃんと病気と向き合わなければならない時期にきてるのかなぁと思います。



とゆーわけで、年末年始のお休みが明けたら病院行って腐り指診てもらわなきゃねチーン



それまでには湿潤療法の成果が少しでも出てますよーにっ!!!



壊疽にはしたくない~~~えーんえーんえーん










本当は先週だったんですけど



受診日が丁度排卵日でして



今月の排卵日はいつになく調子悪かった😭



体調も悪いし眠気も強くて



ボサっとし過ぎて受診日であることをすっかり忘れて、今日にズレたわけです笑



ちなみに1週間ズレたので、排卵日からまたあらたな周期になって今日もすこぶる体調が悪かった😭😭😭



眠いし消化器が絶不調だし💦💦



病院に着いてから終わるまで3時間かかったけど、なんとか乗り切りました!



わたしはもうこの病気になって10年が経とうとしています。



目に見える皮膚は悪化してる実感があるんですけど



内臓に関しては、徐々に進行されてもイマイチ悪くなってる実感がなくて



よっぽど悪くなってからじゃないと『あ、これは病気のせいだな』って気付けなくて笑



検査をして、検査結果を前年と比べてみて、はじめて悪くなってることを知ります。



関節リウマチ・シェーグレン症候群・強皮症のうち、関節リウマチは治療がうまくいっているようで、骨の自己再生能力もちゃんとはたらいていて、腫れや痛みもなく過ごせています。



シェーグレン症候群は対処療法って感じなので、目薬は頻繁に使っています。



強皮症は名前だけ見るとぜんぜん大した病気に聞こえないのに笑



強皮症が本当に厄介な感じになってきました💧



食道病変はもうかなり前からひどいので、もうだんだん慣れてきたんですけど



皮膚病変は前々から言っているとおり、気持ち悪いし目に見えるところなので、いちばん治って欲しいと思ってる部位なんですけど
ちなみにどの病変も治ることは無いです。



予後を左右する肺病変がここにきて年々進行してきています。



去年☀先生に肺上部に肺気腫、肺下部に間質性肺炎があると言われてから
肺気腫はこのとき初めて言われた



確かに肺気腫だとすごく納得できる症状が前から出ていて



そして気腫合併肺線維症の恐ろしさに不安になったこともありました。
肺がんリスクが高いらしい



でもそこまで極端な息苦しさや、労作時の息切れもひどくなかったので、あまり気にせず過ごせました。



でも今日



一度呼吸器内科を受診してほしいと☀先生に言われました。



胸部CTの結果がやはり悪くなっていたからみたいです。



間質性肺炎はあまり感じないけど、肺気腫は悪くなってるんじゃないかなと思っていたのがやっぱりそうだったみたいです。



呼吸器内科もかからなきゃいけないなんてめんどっ!ってそのときは思いましたけど笑



冷静になって考えるとショックでしたね。



強皮症の死因トップの肺病変がわたしも少しずつ進行してるんだなって。



こないだ卓球サークルのみんなで話したけど、『もうちょっとで死ぬわ~😂』なんてみんなで笑いあったけど



もしそうなら



人間みんな時間は限られてるんだけど、それがもし意外と長くないのなら



自分の納得いく人生に仕上がってから死にたい!と強く思います。



やりたいこと、やらなきゃならないこと、叶えたいことがわたしにはまだたくさんあります。



だからこれからも時間や周りの人たちを大切に、納得のいく人生を仕上げたいです!



まずはこの何よりも大事で誰よりも愛おしい存在を


一人前の強い女性に育てたいです!



優しさと面白さは兼ね備えてるんだけど、強くはないのよね😂



ティラノサウルスになりたいらしいから、強くなって欲しいです🦖


恐竜を愛する6歳女児👧



可愛すぎて大好きです!











クリスマスには西松屋のリモコンで操作できる動くトリケラトプスが欲しいと言っていた娘くん。
しかもサンタさんに貰うのとは別で、母ちゃんサンタにおねだりしてた😑



ですが、このあいだ行ったわたしのお気に入りの激安店に光って吠えて歩くスティラコサウルスが!!!



しかももともと欲しがってたおもちゃよりも格段に安い!!!てなわけで母ちゃんサンタからのクリスマスプレゼントとして買ってあげました。



そして歩かせてみたら、1本だけ足動かないからおかしいなと思ったら、安物のせいか足1本外れてる不良品だった…😣



お店に問い合わせたら交換していただけるとのことで、また箱に戻ってもらいました🦖



そしたら娘くん。



めそめそしながらお供え物。



なぜか本物の大根笑い泣き



そしてその前に座りこみ…


号泣😂😂



天に召されたと思ったんでしょうね笑



光るから“ひかるちゃん”と名前をつけていた娘くん



しばらく悲しみに打ちひしがれていました笑



まぁ安物だからね💧



交換してもらったとしても不安が残るくらい安いからね💧笑



でもこの激安店では恐竜のシールブックというレアな物も購入でき、娘くんはいつもそのシールブックを枕元に置いて寝ていますzzz



恐竜の服も500円に値下がりしてるのを買えたりと、安く恐竜グッズを増やせて母子共々うれしいですデレデレ



そして先日は姉がビアードパパのキッズセットを買ってくれてピンクハート



ティラノサウルスのLaQ爆笑ルンルン



3つ集めると大きいティラノサウルスが作れます!



だから3つ集めたいんだってニヤリ



そして今日は予防接種も!


泣くの我慢するために唇つまんでますw



あ、わかりにくいけど恐竜の服着てます恐竜くん



女児だけど恐竜とバスが大好きな娘くん女性トイレ



男児っぽくてかわいすぎます笑い泣き