本当は先週だったんですけど
受診日が丁度排卵日でして
今月の排卵日はいつになく調子悪かった😭
体調も悪いし眠気も強くて
ボサっとし過ぎて受診日であることをすっかり忘れて、今日にズレたわけです笑
ちなみに1週間ズレたので、排卵日からまたあらたな周期になって今日もすこぶる体調が悪かった😭😭😭
眠いし消化器が絶不調だし💦💦
病院に着いてから終わるまで3時間かかったけど、なんとか乗り切りました！
わたしはもうこの病気になって10年が経とうとしています。
目に見える皮膚は悪化してる実感があるんですけど
内臓に関しては、徐々に進行されてもイマイチ悪くなってる実感がなくて
よっぽど悪くなってからじゃないと『あ、これは病気のせいだな』って気付けなくて笑
検査をして、検査結果を前年と比べてみて、はじめて悪くなってることを知ります。
関節リウマチ・シェーグレン症候群・強皮症のうち、関節リウマチは治療がうまくいっているようで、骨の自己再生能力もちゃんとはたらいていて、腫れや痛みもなく過ごせています。
シェーグレン症候群は対処療法って感じなので、目薬は頻繁に使っています。
強皮症は名前だけ見るとぜんぜん大した病気に聞こえないのに笑
強皮症が本当に厄介な感じになってきました💧
食道病変はもうかなり前からひどいので、もうだんだん慣れてきたんですけど
皮膚病変は前々から言っているとおり、気持ち悪いし目に見えるところなので、いちばん治って欲しいと思ってる部位なんですけど
ちなみにどの病変も治ることは無いです。
予後を左右する肺病変がここにきて年々進行してきています。
去年☀先生に肺上部に肺気腫、肺下部に間質性肺炎があると言われてから
肺気腫はこのとき初めて言われた
確かに肺気腫だとすごく納得できる症状が前から出ていて
そして気腫合併肺線維症の恐ろしさに不安になったこともありました。
肺がんリスクが高いらしい
でもそこまで極端な息苦しさや、労作時の息切れもひどくなかったので、あまり気にせず過ごせました。
でも今日
一度呼吸器内科を受診してほしいと☀先生に言われました。
胸部CTの結果がやはり悪くなっていたからみたいです。
間質性肺炎はあまり感じないけど、肺気腫は悪くなってるんじゃないかなと思っていたのがやっぱりそうだったみたいです。
呼吸器内科もかからなきゃいけないなんてめんどっ！ってそのときは思いましたけど笑
冷静になって考えるとショックでしたね。
強皮症の死因トップの肺病変がわたしも少しずつ進行してるんだなって。
こないだ卓球サークルのみんなで話したけど、『もうちょっとで死ぬわ～😂』なんてみんなで笑いあったけど
もしそうなら
人間みんな時間は限られてるんだけど、それがもし意外と長くないのなら
自分の納得いく人生に仕上がってから死にたい！と強く思います。
やりたいこと、やらなきゃならないこと、叶えたいことがわたしにはまだたくさんあります。
だからこれからも時間や周りの人たちを大切に、納得のいく人生を仕上げたいです！
まずはこの何よりも大事で誰よりも愛おしい存在を
一人前の強い女性に育てたいです！
優しさと面白さは兼ね備えてるんだけど、強くはないのよね😂
ティラノサウルスになりたいらしいから、強くなって欲しいです🦖
恐竜を愛する6歳女児👧
可愛すぎて大好きです！