移植後54日目 退院? | ごまちゃんのブログ

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2018年5月急性骨髄性白血病発症 治療前の骨髄液培養失敗で病気の型が分からないまま標準治療。 2018年12月寛解にて退院。 2019年1月再発の兆しあり移植の為転院。wt1落ち着き様子をみる。2020年再発、臍帯血移植。色々ありますが元気にしています。

今の状態と治療です。


血球はWBC 4000

           PLT 7〜8万上がったり下がったり

   H b  10.2


腸のGVHDは落ち着いています。

通じは柔らかーい有形(いきなり汚い話ですみません汗)でとどまっています。


腸のGVHDの新薬の点滴は8回まで保険がきくそうで、明後日が最後の点滴です。


プレドニンは注射で毎日40ミリですが、明日から内服で35ミリになるそうです。


免疫抑制剤はプログラフ1mg×2

だったのですが、タクロリムスが高かったので明日から0.7になります。


ご飯は、普通の半分量ですが、練り梅をつけてもらって全部食べてます。(おかずは1〜2割)

梅の酸味が美味しいんですニコ

唾液が出なくて、口の中がいつも乾いてるんですよねぇ。

味覚もダメだし。

他の方もよく言われるようにトマトとカレー味はオッケーなのですが。

先生から治るまでは年単位で考えてと言われましたえーん

年単位?? そんなあ。。

少しずつは改善されていくのかもですが、気が遠くなる〜。


そんな中、今週末退院の話が出ましたビックリマーク

わあーい!と言いたいところですが、新薬の点滴、モニター着けながらして、ステロイドも内服になって、ってすぐに退院ってなんだか不安あせる

今までならすぐ帰るところですが、足はヨロヨロ、ステロイドも減薬すると1〜2日は身体が辛いのですが、内服に変えたばかりですぐ帰って大丈夫〜?なんて慎重になっちゃいます。


不安な気持ちは主治医に伝えましたが、「でもあなた来週注射も無いから暇よ」って言われましたショック


嬉しいのに不安。。

複雑笑い泣き