ご無沙汰しております。生きてます！

お久しぶりです。

このところ「ブログが止まってますが大丈夫ですか」とメッセージをいただきます。

生きてます！(笑)

Twitterとか始めてみようかとやっていたら、こちらがおろそかになってました。

今年2020年春に、透析10年目突入いたしました。

あれだけ悩んでいた透析導入も、いまや生活の一部。

仕事も透析をしていることをみんな理解してくれて、コロナ感染も気にしてくれて、人が集まる仕事は控えてくれてます。

ただ、私は大勢集まるところが好きなので、物足りないのですが・・・。

春頃は、一人在宅を命じられ、寂しく自宅で仕事してました。

そのこともあり、いまはオンライン操作ができるようになって、ZOOMセミナー開催なども任せてもらえるようになりました。

ZOOM開催の方法や、グループワークの方法、データ共有画面操作など、とにかくやってみたり参加したりしないとわからないものですよね。

去年の年末、体調が悪くなり、もう、身体が動かないから仕事はできなくなるかなと思っていて、オンラインなら、何かできるかもと

模索していましたが、体調も良くなり、ついでにオンライン操作の勉強もできて、在宅の仕事もできるんじゃないかと副業→複業へのステップに向かって、頑張ろうかなと思っているところです。

このブログに投稿できていなかった1年ちょっと、病気についてまた追っかけて書いていきますね。

本当に、もう、生きていく意味ないんじゃないかと心が折れそうになってました。

それでは、また。

透析中の足のつり対策は・・・

透析中の足のつりで、「芍薬甘草湯」を処方された。

足がつったらいやだからってことで、透析の日、以下の流れで試してみる。

17：45　透析開始
↓
18：00　食事
↓
19：00　芍薬甘草湯を飲む
↓
21：45　透析終わり

うむ。足がつらなかった。
 

てことで、調子に乗って、２、３回、この漢方を同じように透析日に実行していると・・・・。

看護師さんから、「どう？調子」と聞かれたので、「薬、きいてるのかな～？イイ感じですぅ」と答えると、
「薬もいいけど、やっぱりドライだよね」と言われた。

いやだ。ドライ上げるな。

しかし、私の願いもむなしく、「先生、ドライ上げていいって～(*´▽｀*)」と報告しに来てくれた。
いや、先生はいいっていっても、私がいやなんですけど。

無理やり「500g」もあげられてしまった。

いやだといっても、結局は、病人の負けだ。
お金がかかる薬を使うより、体重を上げる方が、お金もかからずに健康でいられるのだから。
いわれていることは、わかるんですけどね。ねーーー。

なんとか、心を落ち着かせ、重く感じる体をならしていくことを決心した。

いつも思うのだけれど、ドライを上げてもらうと、なぜか安心して「もっと食べれる～」なんて勘違いして、食べちゃって、結局ドライが上がった体重に合わせてしまうので、水分量が増えるはずなのに、食べる量がふえちゃって、それの繰り返しのような気がする。
なので、今回は、いつもと食べる量をかえずに、飲む量を増やそう。
（最初っからそうすればよかったのだけれど、美味しいからイロイロ食べちゃう。反省。）

ドライを上げて、数日たちますが、ご飯はいつも通り、腹八分目にして、飲む量（水分）を増やしました。
足のつり、電解質のバランスが崩れるとなるとインターネットでも出てたので、ミネラル足りてないんかな。
塩分、カリウムを過剰に気にし過ぎでダメなのかな？とも思い、麦茶や水のほかに、ポカリスエットをちょっと飲むようにした。

思いのほか、暑いので、汗もかいているしね。

うん、いまのところ、漢方なしで、足のつり、ありません♪

当分、これでがんばろう。

透析中のこむら返りが地獄

暑い日が続いております。
水分制限も考えながら、体重管理も忘れずに・・・とやっておりますが、水分が足りていないのか、このところ透析中にこむら返りが辛いことになってます。

どんなにしても、どうすればいいのかわからないくらい、痛みが襲ってきます。
看護師さんにも温めてもらったり、さすってもらったり、引っ張ってもらったりしても、あの痛みは消えることなく、何分かの地獄をさまよいます。

「あぁ・・・神様、仏様、助けてください・・・・」

今回、片足からはじまり、両足にやってきたときは、発狂ものです。

いったん治まった際、もう、口の中がカラカラ。う～ん、やはり水が足りないのか？

透析をやっとの思いで終わらせて、300お持ち帰りしたのにもかかわらず、次の日、立っていても足がまたつってしまい、体重、どんなもんよ。と体重計に乗ってみると、ドライウェイトより-300に減ってた。（ごはんとか食べてるのにTOTAL-600！）
たしかに汗をいっぱいかいたけど・・・。怖くなって水分をとる。

そういえば、ネットで「こむら返りは、体内の電解質がくずれるとなる」ってのがあったな。と思って、やっぱりポカリスエットとか常備すべきなのかと考える。
いろいろ熱中症対策用のドリンクがでてるので、ちょっと調べてみたのですが、「OS-1」って、カリウムが抜群★に入っているようだ。
健康によさそうと思ってたけど、透析患者にはちょっといかんな。

OS-1のカリウムは、100mlあたり78mg。1本500mlと考えて、390mgか。バナナ1本ぐらい。
ポカリスエットのカリウムは、100mlあたり20mg。1本で100mg。
アクエリアスのカリウムは、100mlあたり8mg。1本で45mg。

うーん。アクエリアス、飲んでみようかな。でも、人工甘味料がはいってるのよね～。
このところ、人工甘味料の入っている飲み物を飲むと、後味がずっと甘くて、のどが渇くのだ。

うーん。うーん。どうしたら透析中に足がつらなくなるのかが知りたい！！

多発性嚢胞腎、いろんな臓器に嚢胞ができますぞ。

月一で診察を受けておりますが、先生から「まんまるやな」と言われた。

まぁ、透析中の低血圧にともなって、ドライウェイトもガンガン上げられていき、体重も増え、スカートもパンツもジャケットもサイズ変更を余儀なくされ、おばさん体系に成長していっておりますからね。

最近、左側の肋骨の奥に、鈍痛があることを相談すると、触診が始まりました。
ちょうど胸の下あたりが結構固いんです。肝臓らしいです。

11月頃に撮影したＣＴ画像を照らし合わせてみたところ、肝臓の嚢胞が大きくなり、圧迫されている様子です。

腎臓は相変わらず、嚢胞まみれなんですけどね。

エステとかで、もみほぐしをしてもらってましたが、ＮＧみたいです。
割れたらいかんから、お腹、締め付けしないようにねっ。と、言われました。
気をつけなければ。

そして、ＣＴに映った私の輪切りの体は、お月さまのように「まんまる」でした。

色々な臓器に嚢胞がいっぱいで、体の中がキュウキュウの状態でした。
多発性嚢胞腎の人は、他の臓器にも嚢胞がいっぱいできますよ。

そういえば、子宮にも嚢胞ができてたな～。

そのうち、体全部、風船みたいに破裂するんじゃないかと思うと、こわー。

透析を中止することは

ニュースで「透析を中止した人」の話が出ていて、ドキドキした。
中止してからの1週間で亡くなるんだな。

もしも、「私だったら」と考えると、このニュースは、すごく苦しい。

悲しい。思いつめてしまった。

この人のように、シャントが潰れてしまって、さて、どうするか？

また手術しないといけないし、あぁ、透析はまた続くのよね。と考えながら、先生と話をしたとしたら、ちょっと弱音をいうかもしれない。
「もう、しんどいなぁ。やめたいなぁ。」って。
でも、弱音を吐きたいだけで、「何言ってんの、がんばって」って言って欲しいのよ。

「あ～こんな透析しないと生きていけないなんで、もう、死にたいな～」なんていうのも、「そんなこと言わないで」と心配してほしいからなので「死にたいな～」なんて言う人は、本当は死なないのだ。

心配してほしいだけ。
あなたは大変だね。がんばってるね。応援してるよ。って。

でも、分からなくはない。針刺しが痛い、透析中の血管の痛み、長時間の拘束、のどの渇き、食べ物の我慢、体調不良。気持ちがふさがってしまったときに、ふと、「もう、いいや」って思ってしまうこと。

どうしただろう、もし「透析辞めます」と宣言して、サインもして、でも、気が狂いそうになるほど体調が悪くなって、うーん。
「うわ・・・ほんとに死ぬかも」「う・・・・苦しい」「やっぱり、死にたくない。」って思って救急車よんで、助けてくださいっていうかもな。

あいつ、やめるって言ったのになーと言われようが、悪者になろうが、バカにされようが、助けて！って言うかも。

手遅れでもいいから、とにかくやれることすべてやってみて！って。迷惑かけてごめん！って。

シャントがつかえないなら、どっか、首とか足とかとにかく刺してもらって、

もう、死にそうなときなんて、針刺しの痛みなんか、関係ないし、プライドなんて関係ないし。ほんとに死んだら終わりだし。

だから、たぶん、私は、まだ、やりたいことがあるので、死にたいと言いながら、生きる選択をするのだと思う。