【プロフィール】
2025.11.10 あたりまえの日常から 突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体 右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値 1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。
入院43日目
今日はCTとレントゲンの検査があり、
午後 その結果の報告がありました。
【抗 MDA5抗体】
2025,11.10 1250
2025,11.17 1250
2025,11.27 69
2025,12. 4 37
2025.12.10 44
12.18 → 10(インセイ)
【フェリチン】
2025.12.8 358
12.10 426
12.15 828
12.16 166
12.22 250 (⬆)
レントゲンの肺にあったスジも薄くなっていました✨️
先生の話からは、やはり、下がってきているが、血漿交換後 しばらくたつと また数値があがる傾向。今、最大限に白血球数を下げて いて その間に 効果が出てくればとの事でした。
ＷBC(白血球)
2025.12.15 102
12.18 46
12.22 20 (正33～86)
徹底した 感染症対策と口臭ケアを心がけています。
【⠀直近3日間の飲み薬⠀】
朝 ブレドニン 20
タケキャブ 20
ダイフェン 0.5
ゼルゼンツ 5
バリキサ 900
昼 ブレドニン 20
夜 ブレドニン 20
ゼルゼンツ 5
睡眠薬 デエビゴ 5
トラゾドン 25
この他に薬の副作用で上がっている血糖値コントロールで必要な インシュリンを日に何度か打っています。
明日は、血漿交換13回目。
これが、終われば クリスマスのイベントが待っています.*🎄✨️
私はそれが、今から楽しみです☺️
今日も、読んでくださり ありがとうございました✨️
