【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。



入院146日目

今日は雨☔

昨日は退院日が決まり

嬉しすぎてあまり

眠れませんでした。


そして 朝から

昨日のリハビリセンターでの

歩行の疲れもあって

身体は重く、

今日は歩行機を使っています。


帰宅できる現実が見え

嬉しい反面、

この歩けない現状で 

大丈夫かと不安が

つのってきました。


この気持ちを

看護師さんに話を

聞いてもらい

少し楽になりました✨️


落ち込む時間も大切です🍀

といってもらえて


弱音をはけて

よかったと思いました✨️


こうやって

身体もそうですが

心も

いったり きたりしながら

いつの間にか

進んでいるのかもしれません。

この5ヶ月間のように✨️


 TODAY'S
 
薬のセット💊

自宅での1日の薬のセットの練習をしました。

日付 薬の名前 朝昼夜 寝る前

何種類もの薬の量です。

飲み忘れないよう気をつけないと、、、です💦



京都 長岡天満宮 ピンクムーン✨️🌕️✨️


お友達が送ってくれました😊

✨️感謝✨️



今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
ブログを読んでくださり、ありがとうございます。この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️