【プロフィール】
2025.11.10 あたりまえの日常から 突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体 右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値 1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。
入院58日目
美化運動ばかり、やっていると思われるかもしれませんが、、、
私は 看護師さんからも、この短期間でこれだけたくさんの治療を色々やってる人もいないと言われるほど
やれる治療を実はやっていました。
そして、その他には理学療法士に教わったトレーニングも体調のいい時には、朝昼夜とやっていました。
リハビリの為に、ひとつ上の階まで行き、洗濯物も自分でやっていました。
昨年、緊急入院する前は 1粒の薬も飲んでいない健康そうな ただの普通の 週 3回 最低賃金で働くアラフィフパート主婦で
なぜか、いつのまにか どんどん体調が
おかしくなっていき
どこにいっていいのかもわからず、
整形外科、リウマチ科、皮膚科、内科と渡り歩き、
更年期といわれたり、他の事をいわれたり、、、
最後にリウマチ膠原病の初めていったセカンドオピニオンに行かなければ、今の私に会えなかったでしょう。
そして、そのまま、三剤で治療が始まり、
その効果も出ず、頼みの綱の 血漿交換でいったん命がつながりました。
ですが、終わった後には また 自分の自己免疫でフェリチンは上がり、肺に広がり、酸素濃度は下がったします。
なので、2ヶ月の間に15回もの血漿交換をしなければなりませんでした。
それでも、フェリチンは上がりました。
薬剤の効果を出す為に、バリスタも 飲んで白血球数を17まで下げ、担当医から 何度も 感染症のリスクが上がったので、さらなる 感染症対策の必要性もききました。
そして 更に 高価なゼルヤンツ
年をまたいで 元旦までの5日間は
免疫グロブリン点滴で 歪んだような感覚や 脱力感、どうしようもない しんどさに 嫌気がさしていました。
なので、治療も、リハビリも やれる事はやっていました☺️
今日は、私はやれる事は やっていたよという報告をしてみました☺️
今日も読んでくださり ありがとうございました✨️
