【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。




昨日は眼科受診日でした👁️

緑内障の疑いありなので

1年に一回の検査。

異常はみつからず

ほっと一安心🍀


サイトメガロウイルス炎症の

ステロイド点眼は6回から3回へ減


このまま順調にいけば

年内に目薬はなくなるのが目標だそうですキラキラ



今日は暖かです☀️


歩いて5分のスーパーに

リュックで行きました🚶


ふと、



あたりまえではない日常‼️


と言葉が浮かんできました🍀



この病気になり

あたりまえという言葉が

私には重いのかもしれません💦



未来を想像するのもいいですが

今を思いきり味わいつくしたいキラキラ




旬の野菜や果物

 草花に季節を感じキラキラ

(ついフルーツ買いすぎ😅)



部屋に飾った旅行の

お土産を見てはその頃を思い出しキラキラ


食べたり

見たり


こうなる前よりも

ありがたさや 幸せを感じますキラキラ



あの辛い5カ月があったからこそ、

今はこの毎日を

あたりまえと思わず

過ごせているのでしょう🍀


そして

何かしないといけないと

思い込んでいた以前の私よりも



何もしなくてもいいと

自分を赦せる今

とても

自由を感じます✨



あたりまえではない日常を

    味わいつくそう☺️🍀



今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️