2025.11.10 あたりまえの日常から 突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体 右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値 1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。
入院71日目
個室対応になってからの私は、最初のクイックルワイパーの掃除をしていたのが、私の気力のピークでした。
実際、その時はかなり無茶をしていたと思います😢
現実的に
フェリチンの値が、入院時より上がったその影響と寝たきりによる筋力の低下で かなり、できない事が増えていきました。
特にトイレは自力で歩いて行くのですが、
間に合わない事も多く、日に何度もパジャマの着替えをしなくてはならないほどの失敗もあります。
早めにトイレに行くのですが、身体が思うように動けないのが、もどかしい気持ちです。
より、不安にならない為に
私は
パジャマレンタルに変更し、尿とりパットも更に安心なタイプを購入しました。
そして
悪いことばかりではなく
ただ、一つ、
食事のメニューが、麺になった事で、食欲が出てきたことが、私のモチベーションになりました☺️
食べられるから、まだ 私には力が残っている✨️
今日は 3クール目の血漿交換18回目です✨️
期待を込めて 望もうと思います✨️
今日も読んでくださりありがとうございました😊