私の軌跡✨️膠原病⟡.·間質性肺炎⟡.·皮膚筋炎⟡.·抗MDA5抗体⟡.· -2ページ目
【プロフィール】
2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。
緊急搬送され5ヶ月入院、
退院後5ヶ月たちました。
近況ですが、
手のこわばりは相変わらずあります。
夜中から朝にかけてやや強く感じ、
そのうちに気にならなくなるという感じです。
右目の状況は
膜がはってるように
ぼんやりしていて
左右差があります。
気になりすぎると
心拍数が上がるので
気にしすぎないようしています。
身体面は
6ヶ月間のロングコルセットで、
上半身が固まっていて
特に背骨と肩甲骨は柔軟性がありません💦
その為か腰に負担がかかり
腰痛になりがちです💦
リハビリでやったラジオ体操第一。
これをできるだけ
毎日一回はするよう心がけてます🍀
階段の上り下りは
軽く手すりをもつ程度に
5カ月前はハアハアいいながら
両手、渾身の力で上っていたのが
今ではすごい改善されました‼️
近くの公園も
リハビリで3周歩けるように🚶
急な坂道もオッケー!
杖は使っていません。
髪は
ベリーショートで満足しています
退院後は、
体調の変化にも敏感でしたが
5カ月の間に
自分の身体と心に向き合って
少しずつ
慣れていったように思います🍀
今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️

