私の軌跡✨️膠原病⟡.·間質性肺炎⟡.·皮膚筋炎⟡.·抗MDA5抗体⟡.· -2ページ目
【プロフィール】
2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。
昨日は眼科受診日でした👁️
緑内障の疑いありなので
1年に一回の検査。
異常はみつからず
ほっと一安心🍀
サイトメガロウイルス炎症の
ステロイド点眼は6回から3回へ減
このまま順調にいけば
年内に目薬はなくなるのが目標だそうです
今日は暖かです☀️
歩いて5分のスーパーに
リュックで行きました🚶
ふと、
あたりまえではない日常‼️
と言葉が浮かんできました🍀
この病気になり
あたりまえという言葉が
私には重いのかもしれません💦
未来を想像するのもいいですが
今を思いきり味わいつくしたい
旬の野菜や果物
草花に季節を感じ
(ついフルーツ買いすぎ😅)
部屋に飾った旅行の
お土産を見てはその頃を思い出し
食べたり
見たり
こうなる前よりも
ありがたさや 幸せを感じます
あの辛い5カ月があったからこそ、
今はこの毎日を
あたりまえと思わず
過ごせているのでしょう🍀
そして
何かしないといけないと
思い込んでいた以前の私よりも
何もしなくてもいいと
自分を赦せる今
とても
自由を感じます✨

あたりまえではない日常を
味わいつくそう☺️🍀
今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️

