【プロフィール】
2025.11.10 あたりまえの日常から 突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体 右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値 1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。
入院117日目
リハビリ
午前中、理学療法士さんと歩行機を使い、少しリハビリをしました。
立って歩けた事 が、すごい成長だと 嬉しく思いました
コルセット 最高です☺️✨️
もう 身体の1部として 離せません！
装具屋さん ほんとにありがとうございます！
CT
圧迫骨折の為
週のはじめに するCTの検査が
今日となりました。
結果は、前回より
肺の影が少し濃くなっていました
このところ、フェリチンも下がって、
肺の状況も変わりなかったのですが、
ここにきて、
この病気の怖さを感じます。
また、来週にも検査をする予定です。
リツキシマブ4回目
ステロイド点滴のあと、
リツキシマブ点滴をします。
うとうとしながら 4時間ほど、、、
また 更なる効果がありますように✨️
ですが、
圧迫骨折、肺の状況ともに
まだ安心できないので
3/8 明日の退院はもちろん延期です😢
入院生活5ヶ月目は決定しました😭
覚悟を決めて
ニットセラピーをする為に
春夏用の毛糸を用意するつもりです🧶🪡✨️
夕飯のメニュー🍙
春菊のお浸し 野菜のドレッシングあえ
おにぎり のり 豚肉の野菜あんかけ
マスカットゼリー あずきゼリー
(日によってゼリーの数が違います)
)