アラフィフ 帯状疱疹 間質性肺炎 サイトメガロウイルス 皮膚筋炎 抗MDA5抗体 退院後 膠原病 血症交換 | 私の軌跡✨️膠原病⟡.·間質性肺炎⟡.·皮膚筋炎⟡.·抗MDA5抗体⟡.·
【プロフィール】
2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。
緊急搬送で入院、
退院後7ヶ月 を過ぎました☺️
歩く距離は伸びましたが、
コルセットを半年着けてたいた為
上半身の筋力や柔軟性が落ち
姿勢が悪いため
腰痛が今のところ悩みの種です。
ですが皮膚筋炎の症状もなく
酸素濃度、血圧ともに安定しています🍀
今朝
坂口涼太郎さんがテレビで
と話していました。
なるほど‼️
すごい‼️
らめ活とは
あきらめ活動の略称だそうです。
あきらめることを
明らかにする
エゴ、こだわりを捨てて
あきらめて
きらめく
素晴らしい‼️
この病気になり
まさに私は
絶賛らめ活中です🍀
今の状況であきらめることは
明らかになったので
その中で
らめ活して
キラめくように
ずいぶんご無沙汰のミシンで
何十年も眠っていた布を使い
小物作りをしています😊
らめ活で
キラメキ中です

何十年も眠っていた布で作った座布団🍀
やっと陽の目をあびました☀️
今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️

