5年日記

【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。

習慣で日記帳をつけています。

5年日記

4年目になります📝

昨年のものを読み返すと

10月中旬から

毎日　なにかしら

身体がしんどい、

手のこわばり、

顔が腫れている、

熱がある、

と書いていました。

どうなっていくんだろうとも

書いてありました。

意味がわからないしんどさに

何科にいけばいいかもわからない、

行くことすらもしんどい状況だったようです。

ゴンちゃんを迎え入れてすぐだったので

可愛くても、手のかかる日々🐕️

つい後回しにしていたのかもしれません💦

2025.11.9

セカンドオピニオンにいこうと決めた夜、

あまりのしんどさから

寝る前　家族に

私のほうが先に死んでしまうかもと

不吉な事をいっていました。

翌日

セカンドオピニオンから

緊急搬送され

恐ろしい宣告を告げられているとは

まさかこの夜

想像もできません。

今は

治療の成果もあり

意味不明な理由のわからない

しんどさはなくなり

少々の事はありますが

ありがたい毎日☺️

急速に悪くなっていた昨年10月は

本当に辛かったんだろうなぁと思います

5年日記を見返して

改めて

続けてよかったと思います

来年はきっと

今年よりも色んな事ができていて

そんな時もあったんだなぁと　

感じれる事でしょう

5年日記📝

そんな時もあって

今があります🍀

今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️