アラフィフ 帯状疱疹 間質性肺炎 サイトメガロウイルス 皮膚筋炎 抗MDA5抗体 退院後 膠原病 | 私の軌跡✨️膠原病⟡.·間質性肺炎⟡.·皮膚筋炎⟡.·抗MDA5抗体⟡.·
【プロフィール】
2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。
今日は膠原病科の受診日。
いつものようにタクシーで向かいます🚕
リュック、
スリッポンタイプの運動靴、
日よけの帽子と羽織るもので
紫外線対策をしていざ出発‼️
膠原病科
検査結果
【フェリチン】
2026.9.9 14.6
9.18 19.4
10.21 13.9（正常値6.2〜138）
安定的です！
【HbA1c】
2026.8.5 5.6
9.9 6.2
10.21 6.3 （正常値4.9〜6.0）
まずい💦上がってきています⚠️
舞茸効果を上回るほど食べていたのかも🤔
【LDL】
2026.8.5 198
9.9 189
10.21 179（正常値65〜163）
あと少し‼️豆乳効果でてきたか⁉️
【KL-6】
前前回 159
前回 162
今回 143（500未満）
正常値キープ
今回も肺のレントゲンはきれいな状況で
フェリチンの数値も問題なく
安定的なので
次回の膠原病受診は2ヶ月後になりました。
来月はイベニティの骨の注射のみです💉
インフルエンザの予防接種の事を質問すると、
リツキシマブの点滴で
抗体がつきにくいそうです。
前回 帯状疱疹ワクチンをしてすぐ、
重い帯状疱疹になった事もあって
インフルエンザの予防接種は
急がないで様子見にしようと思いました。
順調にきているので
ブレドニン1ミリ減薬
6ミリへ㊗️
感染症と転倒に気をつけていれば
旅行もオッケーだそうです
主治医は、
緊急搬送されて
病院で初めて会った時も感じたのですが、
とても優しく穏やかで
大丈夫、なんとかなると
思わせてくれます☺️
病気の再熱と
感染症を恐れ慎重な私ですが
なんとなく
なんでもできそうな気がして
そうだ‼️
バスで帰ってみよう🚌
と
急遽
チャレンジする事にしました📣
歩いて病院から普通の人で15分ほど
上り下りの坂もあります。
いつもタクシーの窓から見る景色を
歩いてみたい
パン屋さん、
スーパーに立ち寄りながら
知らない場所を
歩いていくことは
旅行のように新鮮でした☺️
私ひとりで、
知らない場所を
歩いている
歩けている
退院した時に
半年後
ここまで回復するとは
全く考えられませんでした。
できないことは考えないように
できた事を喜ぶよう意識して
日々すごし、
色んな方からのサポートもあり
ここまでたどり着く事ができました
しみじみと感慨深く
慎重に歩いて歩いて🚶
結局、
かなり時間はかかったものの
バスの乗り間違えもせず、
無事に家にたどり着くことができました
私は大満足です☺️💗
こうして、
少しずつ
成功体験を増やし
自信もつけて、
色んな恐れも
乗り越えていきたいなぁと思います
朝ごはん🐓
舞茸スープ🍄🟫と バナナケーキ🍌のプレート
今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️
