【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。


緊急搬送され5ヶ月入院、

退院後5ヶ月たちました。


近況ですが、

手のこわばりは相変わらずあります。

夜中から朝にかけてやや強く感じ、

そのうちに気にならなくなるという感じです。


右目の状況は

膜がはってるように

ぼんやりしていて

左右差があります。

気になりすぎると

心拍数が上がるので

気にしすぎないようしています。


身体面は

6ヶ月間のロングコルセットで、

上半身が固まっていて

特に背骨と肩甲骨は柔軟性がありません💦

その為か腰に負担がかかり

腰痛になりがちです💦

リハビリでやったラジオ体操第一。

これをできるだけ

毎日一回はするよう心がけてます🍀



階段の上り下りは

軽く手すりをもつ程度に音譜

5カ月前はハアハアいいながら

両手、渾身の力で上っていたのが

今ではすごい改善されました‼️


近くの公園も

リハビリで3周歩けるように🚶

急な坂道もオッケー!

杖は使っていません。


髪は

ベリーショートで満足しています音譜


退院後は、

体調の変化にも敏感でしたが

5カ月の間に

自分の身体と心に向き合って

少しずつ

慣れていったように思います🍀




米粉のクッキー🍪飛び出すハート

お気に入りの沖縄のお皿で音譜





今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️