アラフィフ 帯状疱疹 間質性肺炎 サイトメガロウイルス 皮膚筋炎 抗MDA5抗体 フェリチン 膠原病 血症交換 | 私の軌跡✨️膠原病⟡.·間質性肺炎⟡.·皮膚筋炎⟡.·抗MDA5抗体⟡.·
【プロフィール】
2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備と忘録を載せていきたいと思います。
今日は膠原病でいつもの検査と
半年に一度のリツキシマブ点滴です。
検査結果
【WBC（白血球数）】
2026.8.5 11
8.21 79
9.9 48（正常値33〜86）
正常値をキープ
【LDL】
2026.7.8 240
8.5 198
9.9 189（正常値65〜163）
少し下がりました😁
【フェリチン】
2026.8.5 19.2
8.21 18.7
9.9 14.6（正常値6.2〜138）
順調に下がっています☺️
【HbA1c】
2026.7.8 5.7
8.5 5.6
9.9 6.2 （正常値4.9〜6.0）
診察時
主治医に右目が見えづらい事を伝えると
今回のリツキシマブは見送りにしましょう
ということになりました。
右目にいたサイトメガロウイルスが
悪さをしている場合
リツキシマブをしてしまうと
右目に悪影響があるとの事でした。
肺のレントゲンもきれいで
フェリチンも抗MDA5抗体も正常値なので
急ぐ必要もなく
右目を守る為にも
今回は中止をするほうがいいとのことでした。
この日の為に体調を整えていたので
がっかりしましたが、
思い起こせば
入院時
すんなりいったことはなく、
何度も
一喜一憂しないと
心がけていました。
最近は
自由になった開放感で
好きに食べていましたが、
やっぱりHbA1cの数値は
正直に物語っていたし
色々調子にのっていた所だったので
気をつけなさいとストップがかかったと
思うようにしました☺️
主治医は
リツキシマブが延期になったので
7ミリにブレドニン減薬の予定を
現状の8ミリのままでいきましょうと
いわれました。
残念ですが 仕方ありません😢
そして、
私の場合は
色んな治療をした結果
血症交換とリツキシマブが
今のいい状態をつくってくれたと
話してくれました
なので、
目の状況を確認して
安心して
リツキシマブができることを
今は穏やかに待っていたいと思います🍀
刀豆（ナタマメ）🫛
ナタマメ茶は飲んだことがありましたが、
本物を見たのは初めてです‼️
茹でて、胡麻和えにしました☺️
漢方の効能があるそうです✨
今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️
