その日がきました！

【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。

コルセットをつけてちょうど半年後の日

娘の結婚式が行われました⛪️

本来は3月だったはずが、

私の緊急入院で延期となりました。

その時は、

退院どころか

私の命もどうなるかわからない状況。

式の日取りの変更も大変だったと思います。

色んな準備を進めていた2人に

今度こそ明るく

祝福するためにも

必ず出席するという思いでいました☺️

悩んだ末に

結局ウィッグは作らず

地毛で

できるだけ伸びてくれるよう

日々スカルプケアをして

地肌をマッサージ。

おかげさまで

1週間前に

退院後初めて

美容院にも行けて

ヘナで毛染めもして

カットで毛先も整えてもらえるほどに

髪は伸びました。

入院中は

スキンケアも最低限で

日焼け止めも塗っておらず

退院後も

ムーンフェイスは変わらずで😢

でも、この日の為に

私は地道に丁寧にスキンケアを

続けていました

おかげさまで

当日セットしてくださった

美容師さんにも

肌を褒めていただきました💗

コルセットを外す練習も

少しずつはじめて

丸くなった背中を

できるだけのばすように、、、

落ちてしまった腹筋や

丸くなった背中を

少しずつ少しずつ

整えて、、、

そして、

どうしても

留袖を着て

祝福したかったのですが、

やはり重さが耐えきれないので断念、、、

そこで見つけたのが

留袖ドレス👗

花嫁の母がんばりました☺️🌸

ほんとうに

この日を迎えられて

よかった🍀

この病気になって

久しぶりに人前にでるのは

緊張もしましたが

会場も温かく　皆笑顔で

幸せな時間でした☺️🍀

娘の生まれた重さのお米　2562ｇ🌾

今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️