【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。


2026.8月 最終日です。

同じ病気で亡くなった

八代亜紀さんのお誕生日8,29を通りすぎ

9月を迎えます。

1年前の私とは全て違っていますが、

以前よりも日々穏やかに

静かに暮らしています🍀


退院して4ヶ月と20日。

入院時から考えていた

断捨離を

少しずつ進めています。


やっていくうちに

気づいた事は

私は本当に捨てれない人だということです😅


買うことは簡単です。

でも 手放せないと

物は増えていくばかり、、、💦


少しずつ

少しずつ

手放し上手になれるようにキラキラ



5ヶ月入院時

最低限の荷物と

ベッドだけの部屋で

過ごせていた頃を

思い出して🍀


ながらみ🐚😋

なかなか珍しいものだそうです。

サザエのような味わいで 食べやすい音譜




今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️