【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。



今日は眼科、膠原病科の受診日🏥


今朝の血圧は安定、酸素濃度98

手のこわばり、朝のムーンフェイスは

いつもと変わらずですが

快調です🍀


 TODAY'S
 
眼科


眼の状況は前回と変わらずでした。

バリキサ900は前回から休止になりましたが、

悪化もしておらず、視力も変わらずで

ほっとしました☺️

安定してきているとの事で次回は1ヶ月後。

それまでは1日3回の目薬。

変わりなければ目薬も終了だそうです🍀


実際見えづらさもかなり改善していて、飛蚊症

のような症状も今はありません。


見えづらくなると心理的に不安になってしまい

ましたが、早期に治療することでこんなに良く

なるんだと実感しました☺️


 TODAY'S
 
膠原病科


検査結果

【WBC】(白血球数)

2026.7.13      28
          8.5        11
          8.21       79 (正常値33〜86)


 バリキサがなくなり正常値に👑


【LDH】

2026.7.13     371
           8.5       260
           8.21      214 (正常値124〜222)


 初めて正常値になりました👑



【フェリチン】

2026.7.8       219
          8.5       19.2
          8.21      18.7  (正常値6.2〜138)


 前回よりさらに下がり安定してます合格


【胸部レントゲン】

肺の状況もよいとのことです🍀

抗MDA5抗体は急速に

間質性肺炎が広がりますが、

私の場合はそうなりきる前、

早期に強力な

治療をしてもらったおかげで、

間質性肺炎のあとは

ほとんどわからないくらいだそうです☺️


【骨粗鬆症対策】

大量のブレドニンで骨粗鬆症になり、

2度の骨折をして

現在 フルコルセット着用、

月に一度 両腕にイベニティ注射です💉


今回から新しく骨粗鬆症の為の

飲み薬が増えました💊


来月上旬に着用半年となるので、

コルセットは外してもいいとの事。


外しても安心のために 

朝 骨粗鬆症の錠剤2錠をプラスとなりました✨





フェリチンも安定しているので

このままの状況であれば

来月ブレドニンは7に減薬になるそうですキラキラ



来月は前回から半年後となる

リツキシマブの点滴があります💧

私の命を守ってくれた点滴なので

万全に体調を整えて備えたいと思います。


骨粗鬆症の薬💊

1日の投薬 
朝🐓6錠に2錠追加となり 🐓8錠へ







今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️