フェリチン 骨粗鬆症 皮膚筋炎 間質性肺炎 闘病生活 抗MDA5抗体 フェリチン 膠原病 | 私の軌跡✨️膠原病⟡.·間質性肺炎⟡.·皮膚筋炎⟡.·抗MDA5抗体⟡.·
【プロフィール】
2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。
今日は眼科、膠原病科の受診日🏥
今朝の血圧は安定、酸素濃度98
手のこわばり、朝のムーンフェイスは
いつもと変わらずですが
快調です🍀

眼科
眼の状況は前回と変わらずでした。
バリキサ900は前回から休止になりましたが、
悪化もしておらず、視力も変わらずで
ほっとしました☺️
安定してきているとの事で次回は1ヶ月後。
それまでは1日3回の目薬。
変わりなければ目薬も終了だそうです🍀
実際見えづらさもかなり改善していて、飛蚊症
のような症状も今はありません。
見えづらくなると心理的に不安になってしまい
ましたが、早期に治療することでこんなに良く
なるんだと実感しました☺️

膠原病科
検査結果
【WBC】(白血球数)
2026.7.13 28
8.5 11
8.21 79 (正常値33〜86)
バリキサがなくなり正常値に👑
【LDH】
2026.7.13 371
8.5 260
8.21 214 (正常値124〜222)
初めて正常値になりました👑
【フェリチン】
2026.7.8 219
8.5 19.2
8.21 18.7 (正常値6.2〜138)
前回よりさらに下がり安定してます
【胸部レントゲン】
肺の状況もよいとのことです🍀
抗MDA5抗体は急速に
間質性肺炎が広がりますが、
私の場合はそうなりきる前、
早期に強力な
治療をしてもらったおかげで、
間質性肺炎のあとは
ほとんどわからないくらいだそうです☺️
【骨粗鬆症対策】
大量のブレドニンで骨粗鬆症になり、
2度の骨折をして
現在 フルコルセット着用、
月に一度 両腕にイベニティ注射です💉
今回から新しく骨粗鬆症の為の
飲み薬が増えました💊
来月上旬に着用半年となるので、
コルセットは外してもいいとの事。
外しても安心のために
朝 骨粗鬆症の錠剤2錠をプラスとなりました✨
フェリチンも安定しているので
このままの状況であれば
来月ブレドニンは7に減薬になるそうです
来月は前回から半年後となる
リツキシマブの点滴があります💧
私の命を守ってくれた点滴なので
万全に体調を整えて備えたいと思います。

骨粗鬆症の薬💊
1日の投薬
朝🐓6錠に2錠追加となり 🐓8錠へ
今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️

