間質性肺炎 闘病生活 抗MDA5抗体 フェリチン 膠原病 血症交換 | 私の軌跡✨️膠原病⟡.·間質性肺炎⟡.·皮膚筋炎⟡.·抗MDA5抗体⟡.·
【プロフィール】
2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。
11/10に入院して22日後の12/1から
ブレドニン1日60から50へ減薬に。
12/1（ブレドニン60→50へ）
朝🐓
ブレドニン 20
タクロリムス 3
タケキャブ 20
ダイフェン 0.5
昼☀️
ブレドニン 20
夜🌠
ブレドニン 10
タクロリムス 3
12/2
朝🐓
ブレドニン 20
タクロリムス 3
タケキャブ 20
ダイフェン 0.5
昼☀️
ブレドニン 15
夜🌠
ブレドニン 15
タクロリムス 3
12/3（タクロリムス6→5へ）
朝🐓
ブレドニン 20
タクロリムス 2.5
タケキャブ 20
ダイフェン 0.5
昼☀️
ブレドニン 15
夜🌠
ブレドニン 15
タクロリムス 2.5
この頃
かなりひどい咳と痰 鼻水で
夜も眠れぬ程でした。
その為
デキストロメトルファン 30
カルボシステイン 500
を朝晩処方してもらっていました💊
12/8のレントゲンで
左肺に新たな影が見つかり
すぐに
ステロイドパレス2クール目
と2日後に抗がん剤3回目が行われました。
12/11〜（ブレドニン60.タクロリムス2へ）
朝🐓
ブレドニン 20
タクロリムス 1
タケキャブ 20
ダイフェン 0.5
昼☀️
ブレドニン 20（0.5増量）
夜🌠
ブレドニン 20（0.5増量）
タクロリムス 1
12/16〜（タクロリムス中止、ゼルヤンツ💊スタート）
朝🐓
ブレドニン 20
ゼルヤンツ 5
タケキャブ 20
ダイフェン 0.5
昼☀️
ブレドニン 20
夜🌠
ブレドニン 20
ゼルヤンツ 5
12/18〜（バリキサ💊スタート）
朝🐓
ブレドニン 20
ゼルヤンツ 5
バリキサ 900
タケキャブ 20
ダイフェン 0.5
昼☀️
ブレドニン 20
夜🌠
ブレドニン 20
ゼルヤンツ 5
12/23（ブレドニン60→55）
夜🌠 ブレドニン20→15へ
12/24〜（ブレドニン55→50）
朝🐓 ブレドニン 20
昼☀️ ブレドニン 15
夜🌠 ブレドニン 15
12/26〜（白血球数が下がりすぎたのでバリキサ中止💊）
12/28から5日間
免疫グロブリン点滴が行われました💧
この頃は体重は恐ろしいことに
40kg台に
2週間前から3kg以上体重は落ちました。
ステロイド糖尿病になり
インシュリン生活。
1食1300キロカロリーのメニュー
と ステロイドの影響と
寝たきりの生活で筋肉もおちて
すっかりやせ細ってしまったのです💦
12/31（ブレドニン50→45）
朝🐓 ブレドニン15
昼☀️ ブレドニン15
夜🌠 ブレドニン15
年末から部屋の移動があり
四人部屋で1人でした。
大晦日、お正月と
１人広い部屋ですごしていたのを
思い出します🏥
新たな光のすじの影⚡️
今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️
