皮膚筋炎 抗MDA5抗体 フェリチン 間質性肺炎 闘病生活 | 私の軌跡✨️膠原病⟡.·間質性肺炎⟡.·皮膚筋炎⟡.·抗MDA5抗体⟡.·
【プロフィール】
2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。
5カ月入院、
退院してから4ヶ月と1週間程たちました。
血圧も脈拍も安定。
減薬のストレスもなく
手のこわばりはゼロではありませんが
日常で困る事はありません。
リハビリは主に
股関節のストレッチと筋トレで
おかげさまで
少しずつ安定的に歩ける様になりました。
ステロイド8ミリと
ロングバージョンのコルセットなので
歩くのはロボットのようですが😅
最近
自転車に乗ってスイスイ走っている夢をみます🚲️
こうなる前は常に自転車にのり
買い物に出かけていました。
そんな夢がいつか現実になりますように🍀
日々 理学療法士さんに教えてもらった壁に向
かってする股関節ストレッチや 横歩きを少し
でも続けていこうと思います☺️
カルディのビリヤニセットで
初めて作ってみました🧑🍳
お米も入っていて
フワリとした食感とスパイス感で
美味しかったです😋
今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️

