【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。



2025.11.10

セカンドオピニオンから

緊急搬送された日


病院に着いてすぐに

ステロイドパルス(入院中計2回)

翌日は抗がん剤(入院中計3回)

1週間後に血症交換(入院中計27回)がはじま

りました。


入院してしばらくは泣いてばかりだったのと

治療を受け入れ、

こなすのに精一杯で

記録し始めたのは11/27から。


 1日の投薬(11/27〜11/ 30)

朝🐓

ブレドニン      20
タクロリムス  3
ダイフェン  0.5
タケキャブ  20


昼☀️

ブレドニン  20


夜🌃

ブレドニン  20


 11月中ブレドニン60

今は飲んでいないタクロリムスもこの頃は3




おかげさまで

数値も落ち着いて

今は減薬で6粒になりました💊


現状にいたるまでの投薬の流れを

少しずつ記していこうと思います。



最近のお気に入り😋🎃







今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️