【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。



今日は令和8年8月8日

末広がりの縁起のよさげな日キラキラ

ブレドニン8ミリに減薬になって

特に不調はありません


令和7年7月7日は

まだ皮膚筋炎になっておらず

明治神宮に行って

お参りしていました⛩️


1年前のことですが

大変な事がたくさんありすぎて

もっと前のようにも感じます。


すっかりあたりまえの事ができなくなり、

あたりまえの事ができることが

実は奇跡なのだと感じてからは

私の幸福度はこうなる前よりも

感じやすくなりました✨


息が楽にできるようになった

ご飯が食べられるようになった

座れるようになった

立てるようになった

歩けるようになった


一瞬一瞬の積み重ねで

いつのまにか

ここまでたどり着けました🍀


治療が功を奏してくれたのと

色んな人に助けてもらいながら、、、



何気ない日常を味わえる今

私は幸せだと毎日いっています🍀☺️

こんなかっこうで寝ている🐕️

笑いがあります😁




















今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️