眼科、膠原病科

【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。

最近の体調は

酸素濃度97〜99

血圧も薬を減薬になってから

下は95と高めの時もありますが、

ほぼ80台。

上は正常範囲。

近頃、

手のこわばりを感じるので　

前回の大幅フェリチン上昇のあとの

今日の検査結果は

緊張します💧

ここ数日暑さは和らいでいるので

今日の通院も

助かりました🏥

 
 眼科

サイトメガロウイルスの影響で

週2通院とバリキサ900、

1日点眼6回と続けてきた効果がでました！

「前回あった白い部分が消えています👩‍🔬」

よかった〜😭

見えづらさからくる不安で

苦しみましたが

できるだけ

気にしないよう

日々すごしていました🍀

日々の積み重ねで

ここまで結果がでてよかったです

 
 膠原病科

検査結果

【フェリチン】

2026.6.17      63.1
           7.8        219
            8.5        19.2（正常値6.2〜138）

 正常値になりました👑

手のこわばりは気になりますが、

この病気の怖さの肺の影響も

数値が正常値に収まった

のでひと安心です🍀

【LDL】

2026.6.17       172
           7.8         240
            8.5       198（正常値65〜163）

 下がりました😁

ここで油断せずです！

食事の結果がでると嬉しいものです

【HbA1c】

2026.6.17        5.9
           7.8          5.7
           8.5          5.6（正常値4.9〜6）

 ジャヌビア卒業になりました

ブレドニンは続くので、

引き続き血糖値コントロールは気をつけます☺️

【WBC（白血球数）】

2026.7.8          38
          7.13          28
          8.5           11（正常値33〜86）

 バリキサの副作用でかなり下がってしまいました

ここまで下がると

感染症のリスクが上がるので

白血球数を下げるバリキサの服用は

ストップになりました。

熱がでたりしたら早めに

病院にくるようにと主治医から言われました。

バリキサ服用がなくなると、

白血球数も上がるので

それまでは慎重に生活しようと思います🍀

いい事やそうでない事もありましたが、、、

ブレドニン8ミリへ㊗️

9から8ミリへ減薬となりました

心配していた検査結果ですが

白血球数以外は

改善されていたので

よかったです☺️

今日は焼き鳥で乾杯🍻

焼き鳥🐓
なます🥕
枝豆🫛
白茄子のトロトロポン酢🍆

今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️