【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。




5/24に帯状疱疹で2週間入院し

退院後1ヶ月と19日。

今の状況ですが、

気づけば

低周波のような

ピリピリした痛みやしびれは

なくなっています。

腰のあたりの重だるさもなくなり

帯状疱疹の

後遺症はないように思います。


帯状疱疹の後遺症で

苦しまれている話も聞くので

何もなく本当によかったです☺️




目の飛蚊症のような

ミジンコが動いているような

見えづらさは

少しずつですが

減っていっているようも感じます 目





手のこわばりはあるのですが、

これは

気にしすぎないようにしています🍀




先日は

冷蔵庫が突然壊れて

この暑い中

大変でしたが、


とうとう

今度は

私の部屋のエアコンが壊れました😭


緊急入院時から

当たり前にベッドでの生活。

でも

その部屋は灼熱地獄のように

とてもじゃないですが

その場ですらも

いる事ができないくらい暑くて暑くて🔥💦


ベッドの移動をする事もできず

壊れたその日から

布団で寝る事になりました。


皮膚筋炎を発症し、

立ち上がりができないので

地べたに座る事ができなくなっていましたが、

これを機になんとか

つかまりながら



地べたで横になる事もできるようになりました☺️ラブラブ



クーラーは壊れたままで

いつ業者がくるかの連絡もまだですが、

クーラーのある部屋で

布団生活になって

不自由さは感じていません。


クーラーが壊れたのはショックですが、

そのおかげで

私にできる事が見つかったので

それはそれで

よかったのかもしれませんキラキラ



1日6回の目薬🍀目

サイトメガロウイルスを

飲み薬(バリキサ)の服用とで

やっつけてくれる事に願いをこめてキラキラ













今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️