【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。


退院20日目

九州地方に台風が接近中🌀

お天気も雨マークがつづきます☔

気圧の影響などの

帯状疱疹の痛みはなく

ほっとしています🍀


右目の見えづらさは

相変わらずですが

気分転換に

入院中に

やっていたものを

久しぶりに出してきました音譜




ステロイドが一桁台になると、色んな不調が出

てくる場合があると AIは答えてくれました。

入退院が続き、

サイトメガロウイルスが眼に、、、悲しい


最近は落ち込んでしまいがちでしたが、


AIの回答から

その影響があったのかもと思いました。

自分の気持ちの弱さでなく

減薬のせいだと思うようにすると

すっかり気が楽になりました☺️


自分らしく
楽しくいられるように🍀



編み物セラピーの力

いただきますキラキラ


簡単に

ゆるっと

疲れない程度に🧶音譜






今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️