【プロフィール】
2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。
退院12日目
今日は眼科と膠原病内科の受診日。
眼科では
目の中の水を注射針で取って
調べた結果が出ました。
なんと
サイトメガロウイルス🦖
でした😨
前にやっつけたと思っていたものが
免疫抑制剤を飲んでいたり
自分の免疫が落ちたせいで
また暴れているようです😢
引き続きバリキサを
朝晩900服用と
目薬4種類を点眼で
様子をみるとのことです。
もし、良くならなければ
入院でよくなるまで
点滴といわれました😢
5ヶ月入院し、
退院わずか1ヶ月と2週間で
再入院になってしまったので、
こればかりは
目の状態が良くなる事を祈るばかりです
血液検査結果
【WBC(白血球数)】
2026.6.1 56
6.4 52
6.17 31(正常値33〜86)
バリキサを飲んでいると下がってしまいます💦
免疫がおちているので
感染症対策を気をつけています!
【LDLコレステロール】
2026.5.20 233
6.17 172 (65〜163)
野菜多めのメニューの効果がでました👑
あと少しで正常値です!
【CRP】
2026.6.1 0.6
6.4 0.25
6.17 0.1(正常値0.14以下)
正常値になりました👑
【HbAIc】
2026.5.20 6.0
6.17 5.9(正常値4.9〜6.0)
数値が下がってほっとしました☺️
血糖値コントロール引き続きがんばります!
【フェリチン】正常値👑
2026.5.20 64.9
6.17 63.1(6.2〜138)
【KL−6】正常値👑
【抗MDA5抗体】インセイ👑
【胸部レントゲン】異常なし👑
皮膚筋炎抗MDA5抗体 関連の数値は正常値でよかったです☺️
ブレドニン10から9へ減薬㊗️
ここからは、
少しずつ減薬となるそうです。
減薬を焦る気持ちもありますが、
ここまでの道のりを信じていこうと思います😊
最後に骨粗鬆症の月に一回の注射💉をして
終了🏥
目の方の心配はありますが
服薬と点眼で
なんとか🦖をやっつけてほしいと思います🍀

ほっと一息☕
今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️