【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。


退院12日目

今日は眼科と膠原病内科の受診日。

眼科では

目の中の水を注射針で取って

調べた結果が出ました。

なんと

サイトメガロウイルス🦖

でした😨

前にやっつけたと思っていたものが

免疫抑制剤を飲んでいたり

自分の免疫が落ちたせいで

また暴れているようです😢


引き続きバリキサを

朝晩900服用と

目薬4種類を点眼で

様子をみるとのことです。

もし、良くならなければ

入院でよくなるまで

点滴といわれました😢


5ヶ月入院し、

退院わずか1ヶ月と2週間で

再入院になってしまったので、

こればかりは

目の状態が良くなる事を祈るばかりですキラキラ






血液検査結果

【WBC(白血球数)】

2026.6.1      56     
           6.4             52
           6.17           31(正常値33〜86)

 バリキサを飲んでいると下がってしまいます💦

免疫がおちているので

感染症対策を気をつけています!


【LDLコレステロール】

2026.5.20       233
            6.17        172 (65〜163)

 野菜多めのメニューの効果がでました👑

   あと少しで正常値です!



【CRP】

2026.6.1     0.6
           6.4    0.25
            6.17   0.1(正常値0.14以下)

 正常値になりました👑 



【HbAIc】

2026.5.20      6.0
           6.17        5.9(正常値4.9〜6.0)


 数値が下がってほっとしました☺️

血糖値コントロール引き続きがんばります!


【フェリチン】正常値👑

2026.5.20         64.9
           6.17           63.1(6.2〜138)


【KL−6】正常値👑

【抗MDA5抗体】インセイ👑

  

【胸部レントゲン】異常なし👑


皮膚筋炎抗MDA5抗体 関連の数値は正常値でよかったです☺️


ブレドニン10から9へ減薬㊗️


ここからは、

少しずつ減薬となるそうです。

減薬を焦る気持ちもありますが、

ここまでの道のりを信じていこうと思います😊


最後に骨粗鬆症の月に一回の注射💉をして

終了🏥


目の方の心配はありますが

服薬と点眼で

なんとか🦖をやっつけてほしいと思います🍀


ほっと一息☕キラキラ

  


今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️