【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。


退院42日目

今日は雨ですが☔

お友達が遊びに来てくれました🚗

そして

すごいサプライズをしてくれて、

感動のあまり

泣いてしまいました😭


5月生まれの私のbirthday ケーキ✨️🎂✨️


この裏のクッキーに

元気だった私の顔がプリントされていて


それを見たら

涙が止まらなくなりました


半年前に 生存率30%と言われ

誕生日を無事に迎えられそうな事への

喜びと


元気だった頃の私を懐かしく思い出したからと


そして、

こんな素敵なサプライズを

用意してくれた友人に

感謝の気持ちと

その思いが嬉しかったからだと思います✨️


こんな自由がきかない状況になりましたが

以前の私よりも

不思議と人と深く繋がっている

実感があります✨️

支えになってくれている人達に
感謝しかないです✨️☺️✨️















今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️