アラフィフ 膠原病 皮膚筋炎 間質性肺炎 抗MDA5抗体 | 私の軌跡✨️膠原病⟡.·間質性肺炎⟡.·皮膚筋炎⟡.·抗MDA5抗体⟡.·
【プロフィール】
2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。
退院42日目
今日は雨ですが☔
お友達が遊びに来てくれました🚗
そして
すごいサプライズをしてくれて、
感動のあまり
泣いてしまいました😭

5月生まれの私のbirthday ケーキ✨️🎂✨️
この裏のクッキーに
元気だった私の顔がプリントされていて
それを見たら
涙が止まらなくなりました
半年前に 生存率30%と言われ
誕生日を無事に迎えられそうな事への
喜びと
元気だった頃の私を懐かしく思い出したからと
そして、
こんな素敵なサプライズを
用意してくれた友人に
感謝の気持ちと
その思いが嬉しかったからだと思います✨️
こんな自由がきかない状況になりましたが
以前の私よりも
不思議と人と深く繋がっている
実感があります✨️
支えになってくれている人達に
感謝しかないです✨️☺️✨️
今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️

