【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。


退院30日目


今日は

ちょうど昨年11/10の緊急搬送から半年後。

たまたま母の日です


私は2日前に知ったのですが

緊急搬送時に

生存率が30%と

告げられていたそうです。

その時に知らなくてよかったと思いました。



知らないながらも

ネット検索では

死を連想する事ばかりだったので

泣いてばかりの日々。


厳しい治療に追われて

言われるがまま

受け入れるしかなく


その瞬間に向き合って

その連続で

今の現状に

辿りつくことができました✨️


半年以上前の私は

未来を知りたくて

その先の人生を見たくて

しかたなかったのですが 


今の私は

未来より

今この瞬間をより感じたいです

自分で感じて 体験して


先の事はわからないので

先のばしせずに

やりたい事はやってみる


生存率30%に入れた私は

すっかり半年以上前の私とは

変わりました✨️


退院してからの日常も

入院時と同じく

目の前の事をこなし

その連続で日々過ごしています。

未来をイメージする余裕はなく

今を生きています🍀


今の連続が

未来に繋がっていくと思うので

1回の食事、大事な人との時間は

大切にしたい✨️


今日はしみじみと
半年前を振り返ってしまいました




今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️