アラフィフ 皮膚筋炎 間質性肺炎 緊急搬送 リハビリ 膠原病 | 私の軌跡✨️膠原病⟡.·間質性肺炎⟡.·皮膚筋炎⟡.·抗MDA5抗体⟡.·
【プロフィール】
2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 (正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。
退院30日目
今日は
ちょうど昨年11/10の緊急搬送から半年後。
たまたま母の日です
私は2日前に知ったのですが
緊急搬送時に
生存率が30%と
告げられていたそうです。
その時に知らなくてよかったと思いました。
知らないながらも
ネット検索では
死を連想する事ばかりだったので
泣いてばかりの日々。
厳しい治療に追われて
言われるがまま
受け入れるしかなく
その瞬間に向き合って
その連続で
今の現状に
辿りつくことができました✨️
半年以上前の私は
未来を知りたくて
その先の人生を見たくて
しかたなかったのですが
今の私は
未来より
今この瞬間をより感じたいです
自分で感じて 体験して
先の事はわからないので
先のばしせずに
やりたい事はやってみる
生存率30%に入れた私は
すっかり半年以上前の私とは
変わりました✨️
退院してからの日常も
入院時と同じく
目の前の事をこなし
その連続で日々過ごしています。
未来をイメージする余裕はなく
今を生きています🍀
今の連続が
未来に繋がっていくと思うので
1回の食事、大事な人との時間は
大切にしたい✨️
今日はしみじみと
半年前を振り返ってしまいました
今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️

