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2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。
入院149日目
今朝は筋肉痛や重だるさはありません。
コルセットをつけて約１ヶ月になり、
その痛みもなくなりました☺️
リハビリ🚶✨️
今日のメニュー
👟両サイドのバーの間2m歩行
👟ポールを使っての歩行
昨日より 少し前進した気がします
エコモードで焦らずいこうと思います☺️✨️
回診時
入院時の抗MDA5抗体 1250は
高い方ですかと質問しました。
｢高い方ですね🏥｣
数値も高く、
緊急性、急変性もあったので
最初の生死の分岐点が
入院時に酸素が
必要かどうかだったそうで、
非常に厳しい峠だったようです。
セカンドオピニオンには
ふらつきながらも自転車でいき、
その時点で酸素レベル93
そのまま、緊急搬送となり
その段階で右肺下葉に影ありましたが、
左肺は影響はなく
呼吸はできていました。
しかし酸素が必要な状況だと
抗MDA5抗体 1250の数値は
最悪な状況があった様です。
セカンドオピニオンにたどり着け、
症例が少ないこの病名を
見つけてもらえて
早期に治療ができたのが
1度目の分岐点とわかりました。
2度目の分岐点は
リツキシマブが私に合ったという事です。
血漿交換が27回
3クールとかなり多いものでしたが、
フェリチンは安定しません。
血漿交換の回数も限界がありました。
止めるとフェリチンは上がります。
リツキシマブの一手に
願いを託し
その結果
私には合ったので
今があります☺️✨️
大きくは2度の分岐点でした。
とにかく
ここまでたどり着けたのは
セカンドオピニオンに
行けたからです✨️
治療の入口でも、
ジャッジがあったと知り
つくづく早期発見の大切さを感じました。
