【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。



入院147日目

今朝も身体はロボットの様に

動きが悪かったので

歩行機での移動です。

腰が抜けそうな感覚があり

転倒は絶対に避けたいので

ここは慎重に、、。


歩行機で歩く程度で

今日もゆっくり 

身体を休めようと思います🍀



訪問介護の件以外で

金曜日のカンファレンス中に決まった事。


便秘になりいきむと


間質性肺炎になることもあるとの事で 

整腸剤の

朝昼夜のマグネシウム330✕3を追加


帯状疱疹になると重篤化するので

退院後、帯状疱疹のワクチン接種💉

生ワクチンはNG⚠️

不活性化ワクチンは高価
でも安心の為に接種します💉




主治医に血漿交換27回は

多い方ですかと質問したところ🙋


「多い方ですね」


チャットGPTでもかなり多いとの回答

それだけ病気の勢いが

強かったんだと改めて感じ、 

恐ろしくも思いました。


3剤、血漿交換、ゼルヤンツでも

なかなか減らなかった

フェリチン

肺の状況も悪化して

高熱も出て

HCUに移動 

緊急性があったためすぐに

3 クール目の血漿交換をスタート


リツキシマブでようやく少しづつ

落ち着きをみせてくれました✨️



改めて

病気の深刻度と

やってきた事の凄さを実感しました不安



✨️天国の父が見守ってくれています✨️




今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
ブログを読んでくださり、ありがとうございます。この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️