【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。



入院134日目

検査結果

【WBC(白血球)】

2026.3.16      30
          3.19      28
          3.23      21   (正常値33~86)


バリキサの影響で下がっています。

免疫力が下がっているので、感染症に気をつけないといけません💦


【フェリチン】

2026.3.16       226
          3.19       187
          3.23       196(6.2~138)

少し上がりましたが概ね安定的





血糖値コントロール

大量のステロイドを使った為

朝昼晩、

看護師さんに

インシュリンを打って頂いています。


帰宅後は 血糖値コントロールを

自分でするとの事‪😖💧‬

1日何度も血糖値を測り

してもらっていた事を

自分でするという‪現実😵💦

その練習と

リハビリはもちろんですが、

今後の 自宅支援の説明を

これから行うと主治医から伺いました


自宅に帰っても

思うように食べられないと

現実を知ってしまい

ショック悲しい


ステロイド糖尿病悲しい


悲しい現実ですが、

前を向くしかありません泣


リハビリ

理学療法士さんと

持参した山歩き用のポール2本で

病院内を初めて歩きました🚶

肩甲骨が動いているのが感じられ

最初は肩に力が入っていたのですが

2週目からは

リラックスして歩けました☺️

1歩前進です音譜


自宅支援

これは、これから説明を受けるそうです。

自宅は布団だったので

帰宅前にベッドの設置が必要になります。

手すりは入院中に

トイレ、お風呂、階段は設置済


帰宅後の生活は

緊急搬送されていたので

どうなるのだか、想像つかないです。

説明を受けて今から準備をしてもらおうと思います✨️



日々 できる事が増えてきました☺️

ここで、油断せず

怪我をしないように

リハビリを進めて行きたいと思います✨️



がんばったご褒美は少しくらいなら🍰💗✨️





今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
ブログを読んでくださり、ありがとうございます。この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️