【プロフィール】

2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250 最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。



入院132日目

コルセット17日目、転倒して12日目

今朝は、声を出すほどの痛みはありません。

手すりをもって、横歩きするリハビリも

昨日は、怖くてできなかったのですが

今日は安心して 1人でもできました☺️




退院の話も出て、

血糖値が心配ですが

帰ってから 食べたいものだらけです。

この132日間 メニューのルーティンなので

想像がつき、食べる感動は薄れ

そのうち55日間は三食おかゆ

それ以外は食べ物に関して 

口にできませんでした。

今は砂糖抜きのコーヒーはOK☕音譜



退院して

焼きたてのパン屋さんに行けば

何ヶ月もパンを食べていない私は

爆買いしてしまいそうです🌭🍞🥖🥐🥯🥨

コーヒーを飲みながら☕

バターの香りのする焼き菓子を食べたい✨️
🍭🍬🍫🍪🍮🍩🍰🥨🍧🍨🍦🧁🍿

いろんな場所で外食もしたい✨️
🍲🍳😋💕


食べた〜い😋



ブレドニンの影響の血糖値の上昇で

インシュリンを3回打っているのに、

食べたい願望が強すぎて 

自宅に帰り 爆食してしまいそうです😱💦


迎賓館のテラスにて✨️





今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
ブログを読んでくださり、ありがとうございます。この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️