【プロフィール】
2025.11.10 あたりまえの日常から 突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体 右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値 1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。


入院116日目

検査結果

【フェリチン】

2026.2.27          353
           3.2           274
           3.5            255


血漿交換がなくても 安定的に数値が下がってきています!


リツキシマブの効果が感じられます✨️






コルセット


今日は 待ちに待った コルセット到着の日音譜

装具屋さんは ベッドまで来て

装着してくださいました音譜

寝る時は、ゆるめて使用してもいいそうなので

夜も安心です。

出来上がるまで1週間かかりました!



特長


腰骨から鎖骨の下までのロングタイプ

前のマジックテープで着脱

背面はクッション素材とヒモがあり、調整可能



装着して、1番はやはり 安心感✨️

 痛みへの恐怖が薄れた事で動くことができ✨️

ベッドサイドで久しぶりに立ちあがれ、

90度に座る事ができました✨️

そして、車椅子に移動もできたので

トイレにも行けるようになりました✨️


歩行は、明日  理学療法士さんと一緒に行います☺️


ベッド30度の生活から 久しぶりに 車椅子で廊下に出て 、あたたかい外の光を感じました✨️





 ✨️アンコールワット遺跡✨️



今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
ブログを読んでくださり、ありがとうございます。この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️