【プロフィール】
2025.11.10 あたりまえの日常から 突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体 右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値 1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。
入院110日目①
昨日、大腸内視鏡検査後から、圧迫骨折なので絶対安静となりました。
それほどの痛みだったのだと
改めて感じ
よく 私は、洗濯や リハビリ をしてきたなぁと😢
昨年 亡くなった父は
この 圧迫骨折で相当 苦しみ
本当に辛そうでした。
私はそれを知って、役所に連絡して すぐに電動ベッドを手配してもらった事を思い出します。
その同じ痛み、苦しみ、、、
圧迫骨折は
本当に痛いし辛いです😭
ブレドニン摂取されているかた
骨がもろくなっていると思うので
本当に気をつけてください❗❗❗
これからの変更点
ベッド上で絶対安静に
トイレは ベッドサイドのポータブルか、もしくはトイレまで看護師の車椅子での付き添い対応。
ベッドの頭の角度は30度以内
食事内容も 食べやすいように変更
となり
洗濯どころか 歩くこと シャワーもできなくなりました。
以前、
HCUでは
24時間心電図測定があり、5日間で 床ずれができました。小さな床ずれでしたが、かなりの激痛で苦しかった事もあり 来場木曜日のコルセットができるまでは 床ずれの心配もあります😢
この状況だと
3/8 退院は難しいと思います
⚡⚡⚡鋭い痛み😭⚡⚡⚡
今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️
ブログを読んでくださり、ありがとうございます。この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️