【プロフィール】

2025.11.10 あたりまえの日常から 突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体 右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値 1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。


入院109日目

今日は朝昼抜きの、大腸内視鏡検査の日。

苦しみながら

下剤を飲んだのですが、全く反応なく、、、


浣腸をしても


反応がいまひとつで


そのまま検査したのですが



不十分だということで 検査は続ける事ができず


また、来週リベンジになりました😭


辛い辛すぎる😭



圧迫骨折なので

余計に苦しく感じられ、


また同じことをすると思うと 辛いのですが


仕方ありません😭


私は

あの液体が、苦手です😢


そして


大腸内視鏡検査後に

圧迫骨折用のコルセット採寸

                                         ( 完成は来週木曜日)

骨密度検査


があり、


💉リツキシマブ点滴は明日に変更

になりました





きつい階段のよう悲しい




今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️


ブログを読んでくださり、ありがとうございます。この病気は、特殊であり、治療法も確立されてなく、いつどうなるかわかりません。ですが、ほんのわずかでも、光のさすほうへ向かい、前に進みたいと思っています✨️