【プロフィール】

2025.11.10 あたりまえの日常から 突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体 右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値 1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。


入院100日目

今日で、100日目となりました。

緊急搬送され、ブログに残していなければ、何をやっていたのかも その時の状況も 忘れてしまっていたと思います。



 ベルトコンベアに流されているような感覚で受けれる治療を続け、

おかげさまで
今は 命がつながった安心感でいます☺️


身体の状況


現状、身体の動きは相変わらずで 立ち上がりになかなか力も入らず 、歩き初めは腰がぬけないよう おそるおそるといったところです。朝は特に 身体が固まっている様で 慎重に起き上がります💦


相変わらず 腰痛の痛み止めを飲みつつですが、
電気毛布を腰に巻いて 温めると 和らぐので助かっています♨️




髪の状況


抗がん剤の4クール後、
思いのほか髪はすべては抜け落ちず、

頭頂部は抜けて 生まれたてのひよどりのようですが

髪は残っています🐥⸒⸒

そして 少しづつ伸びているような気も、、、



検討していて

購入も決めていたウィッグニコニコ



結局、ウィッグは高額なのでカード支払い。

ですが

私が暗証番号を忘れてしまったので、カード使用できず、試着のみとなっています。


もしかしたら、このまま 伸びてウィッグが不要になると いいなぁ✨️




大阪万博(フランス館🇫🇷)

そのうち おしゃれして 街にでかけたい なぁ✨️







今日も、こちらに訪れてくださりありがとうございました☺️