す
私が見つけた5葉クローバー☘️
【プロフィール】2025.11.10 あたりまえの日常から 突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体 右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値 1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。
私の話
今から話す事は 私にとっても訳がわからない話です。
入院をして、その夜に、お花畑も見え、死装束を着ている自分の姿も見え、確実に死に近づき、父からまだ早いと言われ、川を渡ることはなく、
1週間電気もつけずに絶望にひたり、
1枚のカードで希望をもち、そこからはい出して、検査結果の波に一喜一憂をして、、、
リハビリや治療をがんばっても、勝手に抗体やフェリチンは上がったり、下がっても肺は勝手に矢の様な筋がまっすぐ入っていたり、、、
そのうちに、これだけの治療をやってて
もうがんばってるんやから これ以上がんばれなくなっていきました。
あとは 運にまかせるだけで✨️
それで、人に対しても気を使う事もできなくなりました。
裸の自分になってたら 関西弁がでて、更に
京都、兵庫と住んでいた言葉がミックスされたような素の自分にいつのまにか変わってました。
東京で怖いと言われ封印していた関西弁を解放してからの私は
出会って1時間しかない退院当日の患者さんと話しが合ってすぐにLINE交換をし、２人とも自宅から出れない病気なので、退院したらカメラ付きで話そうと約束をして、その時点から下の名前で呼び合いました。そして、今 会えない入院中もLINEでやりとりをするほど仲良しです✨️
大晦日に出会った患者さんは、たまたま素敵なロングダウンを着ていたので、「ステキなダウンですね。どこで買ったんですか？」と声をかけると教えてくださり、そこから話しがあって、
すぐに友達になりました。
その方も退院が決まっておらず先が見えなく不安げだったのですが、クリスマスリースの話をし、写真やリースを見せると、
「かわいい❤️」
「自分でデザイン考えたは天才✨️」
「実物の方がかわいい❤️」
と大絶賛してくれて、
早く自分も作りたいとワクワクがあふれる顔になり、余っていたかぎ針と毛糸をあげて、その場で一緒に作り出しました☺️
今までは簡単に知らない人に声をかけれるような私ではなく
どちらかというと、話せる友人は少ない方で
人混みも苦手、大勢の会にはできるだけ行きたくなく、家が大好きな人でした。
LINEの交換なんか 相手にも悪いと思い 自分から言った事なんてほとんどなかったのに
この状況の中で
入院してから5人とLINE交換をしています。
それは、無理をして 友達を作ろうとしている訳でもなく、寂しいから 相手を作りたい訳でなく、同じように苦しいという想いがお互い本当にわかりあえて、通じあえるからかもしれません。
私には 今のところ、退院の日はきまってません。
まだ、どうなるかもわかりません。
だけど、楽しめる事はまだまだあると思っています😊
きっと今日も20歳離れた友達と下の名前で呼びあって元旦でもクリスマスリースを作ります🎄✨️
これは
今までの私には考えられない話なので
なので、訳がわからない話です、、、
今日も読んでくださりありがとうございます✨️
今年、皆さんの一年がステキなものになりますように✨️🎍✨️