リメイクしたマスクケースの空箱
左の乾きにくいタオルから
右の軽くてすぐ乾くタオルへ変更
2025.11.10 あたりまえの日常から 突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体 右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値 1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。
入院54日目
昨日、夕方の免疫グロブリン点滴は最後でした。
その後、眠気がありましたが、いつものおかしな感覚はなかったので 1日遅れてのご報告です。
私の話
そして、また私の話なのですが、
今朝、気づきました。
私は 患者さんや 看護師さんに ｢3ヶ月入院してる｣と言い回っていたのに、実際の入院期間は2ヶ月だったという事に💦
ブログにも、何日目と書いていて、それなのに、、、
入院された方にはわかると思いますが、入院生活の１ヶ月は普通に暮らす時間よりも、 辛く苦しい時間です。
たった１ヶ月ですが 重みが違います。
それなのに
私は
｢3ヶ月入院は大変ですね。それも、まだ退院のめどもたってないんですね。｣と声もかけてもらった上に同情してもらっていたんです💦
すっかり 3ヶ月だと思い込んでしまっていた私は、これからも出口の見えない長丁場の入院生活を いかに、快適に過ごせるかと工夫を始めました。
小さい自分専用の棚の中も整理して、空のマスクケースの箱にリメイクシールを貼って、可愛く工夫したり、タオルも、乾きやすいような速乾性に変えていったりしていました。
でも
実際は、まだ
2ヶ月です
あまりにも 生活感がある私の病室は 3ヶ月感がありすぎて だれもがそれを疑わず、信じていた事に
なんだか 笑えてしまい、
そのあと、 ボケてしまったのか 薬の影響か、
と落ち込んでしまいました💦
数字も 50
と書いたつもりが 45と書いていたりと
頭とやってる事が違います💦
でも、これは大量に飲んでいるブレドニンの副作用のせいにして
笑うしかないと思っています☺️
また、今日もつまらない話を読んでくださり
ありがとうございました☺️