2025.11.10 あたりまえの日常から 突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体 右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値 1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。
入院47日目
午前に、ソーシャルワーカーさんと面談ができました。
実は以前 保険に加入していましたが、家計の節約で解約、1000円程の掛け捨てのものにしか加入していません。
今までの高度医療、これから続く先の見えない治療の費用の現実が ようやく感じられるようになりました。
一旦 年越しもあり、感染予防の為 管を抜き、ストップとなりますが、私の場合、血漿交換終わり後に フェリチンの値が上がるので、このまま終了とは言われず、また 再開もあると伝えられていました。
血漿交換は年内15回、
飲み薬ゼルゼンツも高額。
診断名は 【皮膚筋炎】とつき
これで、難病医療の申請を代理でもできると
説明していただき、
私の心配が1つ 減りました✨️
今日も読んでくださり ありがとうございました
☺️