【プロフィール】
2025.11.10 あたりまえの日常から 突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体 右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値 1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。
入院45日目
今日は私の気持ちを綴りたいと思います✨️
入院して1週間、電気もつけず廊下側の位部屋で、スマホで検索をし、絶望的に泣き続け 家族にすら 弱音も言えなかった私を 救ってくれた
1枚のメモから始まり、私は少しずつ、自分を取り戻しました。
そして、今を生きて、そして、呼吸もしやすくなり、歩けるようにもなり、美味しいとご飯を食べれるようになっていきました。
同室の仲間もできて、明るくもなり、そして
今の積み重ねで 1日が過ぎて行くようになりました。
少しづつ、私の今が受け止めていけるようになった時に、他の人達の今も感じられるようになりました✨️その時に元気づけられた曲は ミセスグリーンアップルの 「僕のこと」でした✨️
医療現場で働く さまざまな人達の今を感じとれるようになりました✨️
自ら輸血をされる程の大病をしながら働いている方 や、免疫抑制剤を使いながら働いている方、1日何度もアルコールを使うので ケロイドだらけの手をされている看護師さん、配膳を下げにいくと、それぞれ個人個人の状況に合わせてくれているメニュー。
病院経営かなり大変なのか、少ない人数の中で
これだけの事を してくださる 皆さんの今も感じられるようになりました。
そして、言葉は交わさなくても、命と向き合っている患者さんの今も感じられ
私は その全ての今 この瞬間がとても美しくて、
自然と何度も涙しました✨️
それを感じとれる様になれた自分が素晴らしいと感じました✨️
そこで、私は何か できる事を考えて
それを クリスマスに届けたいと思いました🎅🏻
毎日 毎日 作り続け、そして、今日 それを皆さんに届けたいと、届いたらいいなぁと✨️
最初は両目で、途中は見えない右目だけで も作り続け、最終的に63個 作り上げました。
途中何度も嬉し 涙し、頭の中で サラ・ブライトマンの「タイム トゥ セイ グッバイ」曲が流れていました。
看護師さん達や サポートのスタッフへ✨️
長期寝たきりの方に届けたら 今晩が手術だと教えてくださり、本当に今渡せてよかったと思いました。
どうか、みなさんが 幸せになりますように✨️
私は 今 こんなに大きな守られている中で
とても幸せな気持ちでいます✨️
生と死のはざまの中でも こんなに幸せを感じられるようになりました✨️


