【プロフィール】

2025.11.10 あたりまえの日常から 突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体 右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値 1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。


入院44日目

今朝は、いつもと違う 身体の震えがあった。
震えが止まらなかったが、理学療法のリハビリをして、
自主トレーニングも軽めに朝昼晩とした。
入院してから、体重は5㌔痩せ、筋肉も落ちて、ふくらはぎ、お尻の筋肉は痩せてきている。
少しでも体幹をと 意識してやっています。

午後からは血漿交換でした。

その後に、今後の治療を回診で説明され、当初 3クールだった血漿交換は 一旦あと2回でストップとなり、また 結果次第で 3クールと変更になりました。
その代わり、15回目の血漿交換の翌日から 新たな点滴を5日間。
ちょうど、お正月までです。

そして、今日からブレドニンが60→55


色々と ありましたが、明日はクリスマス🎄*⋆✨️


聖なる夜になりますように🦌•┈ ✨ ┈ 🌟┈🎄┈🌟┈✨┈•🦌🦌•┈ ✨ ┈ 🌟┈🎄┈🌟┈✨┈•🦌


今日も、読んでくださり ありがとうございます☺️