
プロフィール】
2025.11.10 あたりまえの日常から 突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体 右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値 1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。
入院39日目
今朝の回診で、バリキサという薬が増える事、
血漿交換は3クールに増える事が伝えられました。
やはり、薬が効きづらく 血漿交換と新たな薬で様子をみるしかないようです。
全てを受け入れ、私が出来うるすべての治療をうけ、あとは 身体の抗MDA5抗体が弱まることを祈るしかありません。

今、私のできる事
弱視矯正で左目をテッシュでかくし、見えない右目で細かい作業をして
そして
完成しました🎉🎉🎉
今日も、色々ありました。
でも、今 この瞬間を、色んな気持ちの波の中で、浮いたり、沈んだりしながら 、、、
私は私らしく
今日を生きれました✨️
また、明日の朝日が眩しく感じれるように
今日も 少しでも眠れますようにと願いつつ✨️
青いターバンの少女 (フェルメール)
