プロフィール】

2025.11.10 あたりまえの日常から 突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体 右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値 1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。



入院39日目

今朝の回診で、バリキサという薬が増える事、

血漿交換は3クールに増える事が伝えられました。


やはり、薬が効きづらく 血漿交換と新たな薬で様子をみるしかないようです。


全てを受け入れ、私が出来うるすべての治療をうけ、あとは 身体の抗MDA5抗体が弱まることを祈るしかありません。



今、私のできる事

弱視矯正で左目をテッシュでかくし、見えない右目で細かい作業をして


そして 

完成しました🎉🎉🎉

今日も、色々ありました。
でも、今 この瞬間を、色んな気持ちの波の中で、浮いたり、沈んだりしながら 、、、
私は私らしく 
今日を生きれました✨️

また、明日の朝日が眩しく感じれるように
今日も 少しでも眠れますようにと願いつつ✨️

今日も、読んでくださりありがとうございました☺️


        青いターバンの少女  (フェルメール)