他の子達は保育園でお友達からいろいろな刺激をもらったりできるけど、ミクさんは家と療育、病院の環境が主なのです。
住んでるのが田舎なので、残念なことに療育園という選択肢もなく。。。
月1回の障害や病気を持つ子とママのためのサロンや、月1のお隣の市のダウン症サークルなどには参加してるけど、、、。
もっといろんな事を体験させてあげたい。
家だけじゃ煮詰まっちゃうし。
ミクさんの社会性を身につけるためにも、何かいい方法はないだろうかと考えていたところ、訪問看護師さんから児童発達支援を利用してはどうかという提案を頂きました。
1歳になったしね！
児童発達支援とはなんぞや
と情報検索してみると、、、
障害のある未就学の子どものための通所支援。
家庭から住んでいる地域の児童発達支援センター・児童発達事業所に通いながら療育や生活の自立のための支援を受けることができます。
というものでした。
大きく分けて2つのタイプがあり、母子分離タイプで10時から15時半くらいまで預かってもらえるものや、母子通所タイプで、10時から2〜3時間のもの。
保育園に代わるものが希望！という事で、私は迷わず母子分離がいいわー！と考えていました。
私、子離れできるかしら？とかちょっと不安も感じつつ。
私が住んでいる市では、看護師さんが常駐していて、ミクさんのような医療ケアが必要な子を預かってくれる施設は1つしかなく、、、
問い合わせてみましたが、
「受け入れは2歳からなんです。
そして、今はもう枠がいっぱいで。」
と断られてしまいました。
ガッカリしつつ、でもちょっとホッとしてる私。
でもなー、働かないと生活厳しいんだけどねー。
働かないと生活できない場合、どうすりゃいいのさっ！
何か他にも手はないか考えていたところ、看護師さん常駐じゃなくても、母子通所であれば経管チューブついてても大丈夫との情報が。
午前中2時間だけだけど、家にいるばかりじゃできる体験も限られてしまうし、思い切って見学に行ってみました。
家から車で10分かからない、自然豊かな場所にある事業所。
児童発達支援事業は昨年スタートしたばかりで、建物も新しくて綺麗。
責任者の方と、保育士さん2名、常駐ではないけれど施設の看護師さん、そしてミクさんの訪問看護師さん、相談支援専門員の方。
そして私とミクさん。
総勢8名で説明等受けました。
事業所の方からすれば、やはりミクさんの健康状態が気になるところ。
酸素(4月中旬から外して様子見する事になりました)と経管栄養チューブ入ってるし、やっぱり何かあったらと心配ですよね。
ずっと状況を把握してもらっている訪問看護師さんから、現状は心臓の方も落ち着いている事、水分摂取は口からは無理だけど母管理でチューブより可能な事など説明してもらい、安心して受け入れてもらえる事になりました。
母はまだ本格的に働けないけど、、、。
まずは週1で、5月下旬から通所スタートです。
ミクさん、家族の誰よりもハードスケジュールかも！笑
月曜 児童発達支援
火曜 理学療法
水曜 摂食指導
隔週木曜 作業療法
金曜 訪問看護
全て午前中なので、午後はまったりだけどね！
利用させて頂く施設は児童発達支援だけじゃなく障害福祉サービス事業所もあり、障害を持つ大人の方々が作業されていたりもします。
見学が終わって帰るときになると、数名作業されていた方が出てきて、お見送りしてくれました！
同世代の子供はいなくてまだミクさんだけみたいだけど、こうやって通所されてる大人の方々との触れ合いもあるのが何だかとても嬉しくなりました。
どんな出会いがあるか楽しみだね、ミクさん
児童発達支援を利用するには、療育手帳があればすんなりなのですが、現時点で手帳のないミクさんでも受給者証というものをゲットすれば利用可能です。
受給者証は、相談支援専門員の方が手続きをしてくれました。
母は市役所の福祉課にミクさんの診断書と住民票コードのわかる書類を持って行き、書類に記入サイン押印しました。
色々な福祉サービスを利用するには、相談支援専門員(一般的には相談員さん、というようです)さんとの繋がりがあると、とても心強い！という事がわかりました。
いろんな相談にも乗ってもらえるし、手続き関連もして頂けるという、有り難い存在です。
まずは相談員さんを探せ！
と言っても過言ではないほど。
私は訪問看護師さん、障害や病気の子供のためのサロンから相談員さんの存在を教えてもらいました。
市のサロンは情報交換の場にもなっているので、そのような場があれば是非行ってみてください！