難病ジストニアの娘ハル、
胃ろうデビューから１３年
ハルの栄養注入のいろいろは、
私のブログのコメント欄で
教えていただいたり、
それを元に考えた事がほとんどで
みなさんには、
ありがとうの気持ちでいっぱいです
胃瘻注入中の娘
（エンシュアを注入スタンド＋ポンプで注入）
今日は１３年間を振り返り
ハルの栄養剤の変遷です♪
ほぼ、雑談( ´ ▽ ` )ﾉ
今日は長いですよー📣
毎日の栄養、
毎日の注入、おつかれさまです
娘ハル、２６歳
身長１４２㎝・体重３２kgがベスト㊙️
【ハルの使った栄養剤】
①エンシュアリキッド１.０kcal/１ml
②ラコール半固形剤１.０kcal/１g
③エンシュアＨ１.５ml/１ml
④エネーボ１.２kcal/１ml
⑤イノラス１.６kcal/１ml
⑥イノソリッド１.０kcal/１g
２０１３年〜
①エンシュアリキッド
１日摂取量３.６缶（９００kcal）
（１.０kcal／１mlあたり
１缶２５０ml／２５０kcal）
はじめは、
注入開始すると痰絡みが起こる娘、
エンシュア３００mlを２時間かけて
ゆっくりポンプで注入することに
（筋緊張の無い睡眠中の朝食のみ）
（１食２時間、１日６時間
）
全身性ジストニアのせいなのか、
介護ベッドで筋緊張があがるようになり
床で過ごすようになったハル。
足がバタつき注入スタンドを倒すから
重さのあるミニテーブルに固定しました
ポンプの使えない昼食と夕食分は、
エンシュアにトロミをつけて
シリンジで手注入（１回２０分）
（トロミ剤、月に5,000円也
）
注入を始めると娘のそばから動けないから、
道具は初めに揃えてから！
胃瘻注入の練習用シート
⬇︎
エンシュア１箱は７.４kg！
カバンに入れると運びやすい、
手作りエンシュアバッグ♪
黄色シリンジだったころ
誕生日はストロベリー味
手術前、
６キロ減った体重が戻り
栄養が整ってお肌ふっくら
学校生活を楽しみました♪
２０１４年〜
待望のトロミのついた栄養剤発売
②ラコール半固形剤
１日摂取量・３袋（９００kcal）
（１.０kcal／１gあたり
１袋３００g／３００kcal）
これで一時、トロミ代節約となりました
ラコール半固形剤 専用注入器
胃瘻注入の黄金時代
使い捨ての注入器は軽くて楽しかったー
（けれど、そのうち製造中止に😭）
イノソリッドにもこの専用注入器を
復活させてくれればシリンジ重くならないよー
追記・動き回る娘に繋ぎっぱなしはできない、
だから加圧バッグも使えない今なのでした
代用のアダプターは使わなかった
ラコール半固形を
１度器に絞り出しシリンジで注入
まだ、
靴を履けていたころ(*´ー｀*)♪
まだ、
座れていたころ(*´ー｀*)♪なつかし
２０１８年〜
筋緊張悪化で体重６キロ減少、
カロリー１.５倍で体重回復を期待
③エンシュアＨ
１日摂取量・３缶（１１２５kcal）
（１.５kcal／１mlあたり
１缶２５０ml／３７５kcal）
エンシュアエイチのＨはハイ・カロリー！
缶の口が開けやすくなったり右に改良
重ねやすくなったり
箱や缶のリニューアルで
使いやすく改良を繰り返す栄養剤たち
２０１８年は、
ハルの全身性ジストニアにつききりで
暮らしがバタバタしていました
缶の中を綺麗に乾かす工夫
同じ栄養剤を長く使うと、
不足する栄養素がありますよ。
エンシュアもエンシュアＨも
「カルニチンとかセレンとか、ジュースなどで補給してね」と
２０１９年６月〜
６キロ減った体重が４キロ戻り、
新しく発売されたエネーボを試すことに
「カルニチンもセレンも入りましたよ」
④エネーボ
１日摂取量３缶（９００kcal）
（１.２kcal／１mlあたり
１缶２５０ml／３００kcal）
↓TSUTAYAの郵便返却
空き缶のカビとゴミと闘うそらく♪
この少し前に座る事ができなくなった娘、
つききりで看病が必要になり
断捨離に拍車がかかりました( ´ ▽ ` )
床に寝たまま注入すると逆流するから、
三角マットで傾斜をつけて注入
じっとしていられなくなり、
イルリガートルの延長チューブが
伸びていくーーーー
イルリガートルチューブの先端を、
流しにとめておくクリップ自作
水がポタポタしても大丈夫
２０１９年１１月〜
「栄養剤の空き缶を、
管理する余裕がありません」
洗ったり、乾かしたり、まとめたり〜〜〜
来たよ、パウチの栄養剤
しかもカロリーも過去最高
⑤イノラス
１日摂取量３袋（９００kcal）
（１.６kcal／１mlあたり🥇
１袋１８７.５ml／３００kcal）
筋緊張悪化が続き３食ともに、
イノラスにトロミをつけて注入になり
（１日３食・１食１時間シリンジで注入）
（イルリガートル終了🔚）
無印の台車で運ぶ
【余談】
覚えていますか？
『シリンジが新規格になりました』
懐かしの黄色シリンジ🟨
⬇︎
紫シリンジへ🟪
２０２５年！
物価高でとろみ剤節約をもくろみ、
新発売の半固形剤にトライ！
⑥イノソリッド半固形剤
１日摂取量３袋（９００kcal）
（１.０kcal/１mlあたり
１袋３００g／３００kcal）
アダプターを使ってシリンジから注入
（１日３食・１食約１時間）
※記事の終わりにリンク貼ってあります
⑦２０２６年２月現在
【イノラスに戻っています
】
イノソリッド、
シリンジ固いし肩痛かったし(´ཀ`)
なので、
ひと月約5,000円の
イノラスとろみ剤代も戻っています
先週、
薬局で今後の栄養剤を確認されて
イノラスをお願いしました
「イノソリッド半固形剤に
戻りたい気持ちはあります！！
ありありですーーー🚩
リニューアル情報で
今より柔らかくなったら戻ります、
すぐに教えてください♪」と付け加え
イノソリッドの変化に気づいた人はそらくまで
今しばらくは、
とろみイノラス
ハルが胃ろうの手術をした１３年前、
胃瘻歴２年先輩のりっちゃんの存在が
心強くありました
「なんでも聞いてね！」って
今度はハルと私が、
誰かのりっちゃんになりたいと思って
ブログを書いています
りっちゃんも元気です♪
📣胃瘻チューブの汚れ洗浄には
キッチンハイター！短時間でササッとね
📣胃瘻PEGからの漏れや肉芽には、
ボタンのサイズ見直しも大切ですよ！
ハル２.９㎝→２.７㎝に変更でスッキリ
📣胃瘻の穴が下に曲がって来たハル、
どうやって治すん
最初の２年はバルーン・チューブ型だったハル、
チューブ一体型だから引っ張られて穴が固定
これからの人は気をつけてね📣
また１年、
丁寧に生きます。
他はさておき、
胃瘻のことだけは丁寧に
そらく
「イノソリッド注入の仕方」
「とろみイノラス」注入の雑談も
テーマ一覧から
胃瘻の過去記事が読めます
（ハルが今食べられる介護食の話、
ゼリー作りレシピもありますよ♪）
⬇︎なにせ１３年、古い情報もありますが(*^^*)
