難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、26歳(1999)。
母そらく(1970)が書きます、どうぞよろしく♪

そらくのブログへようこそ☆
一期一会の心を込めて、
一記事を読みきりの形で書いています。
気になるタイトルからどうぞ♪


【プロフィール】
https://ameblo.jp/3737sakura/entry-11991904238.html

【娘の病歴】進行性全身性ジストニア
https://ameblo.jp/3737sakura/entry-12816740907.html

メリークリスマス🎄


難病ジストニアの娘ハルの在宅介護家

ひと足早いサンタの日🦌🛷


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ははーーーー(母ーーーー)


夜中の3時33分、

ハルに体位変換に呼ばれたと思ったら


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サンタ来た?


昨年までは

自分で見ることが出来た枕元、

今年は身体が動かないハル

(さっ、さみしいブーケ2


まだ夜中ですよー?

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サンタ来た?

寝て起きたら
サンタ来るって言ったやん?


(ほんまや、言うたわぁあせる


これが1回目の体位変換、
私は今起きたばかりだから
プレゼントはまだ置けず
あせる

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ハルの身体を、

枕元が見えるように動かすと・・・


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あっ!
サンタ来てる


ぬかりないハルパパ、

グッジョブでしたプレゼント🙆‍♀️


(30回目の
サンタクロースだからね〜
ってベテラン感
キラキラ

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新月3時40分


ファシリティドッグのぬいぐるみを

ギューっと抱きしめてニッコリ( ´ ▽ ` )

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まだ寝ます、
おやすみなさーい💤

母も寝ていいよー


クリスマスだって、うつぶせ寝(*´ー`*)あせる

せやから息止まるって言うたやん!

( ´ ▽ ` )前回





【🎅サンタさんへ】


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ファシリティドッグに
会いたい🦮

ファシリティドッグとは?

病院に常駐し患者の治療やリハビリを

心理的にサポートする、

専門的な訓練を受けた犬のこと

(新潟県にはまだいません)


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ぬいぐるみでもいいよ!

ギューっと出来る大きさの


ハードルが下がって、

ラブラドール・レトリバーの

ぬいぐるみやって来ました!!

お仕事用のベストは私が作る約束で♪


ハルのジストニアに寄り添います、

今日の痛みが、

明日は少しでも和らぎますようにクローバー


名前はまだありません、

暫定「ハルナ」

ハルちゃんはね、

ハルナっていうんだほんとはね音譜


最初「ハルナ」なのはいつものこと、

そのうちピッタリの名前に決まります









お仕事が終わりベストを脱ぐと


裸感(*´ー`*)


この方が抱っこしやすいようです


よろしくお願いします♪

左からマリ、暫定ハルナ、ジロ、

あとピーピーちゃんペンギン


後ろ姿も٩( ᐛ )و♪



【おまけ】

今月は私の肩が痛かったりしたから、

犬のベストは

ラミネート生地を切っただけ♪

ウロバッグカバーとおそろいです(*^^*)


🎄メリークリスマス🎄

🎄ハッピークリスマス🎄


今日の痛みが

明日は少しでも和らぎますように

プレゼント

毎日頑張っている皆さんに

たくさんの幸せがありますように

プレゼント

そらく