難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、27歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

そらくのブログへようこそ☆
一期一会の心を込めて、
一記事を読みきりの形で書いています。
気になるタイトルからどうぞ♪


【プロフィール】
https://ameblo.jp/3737sakura/entry-11991904238.html

【娘の病歴】進行性全身性ジストニア
https://ameblo.jp/3737sakura/entry-12816740907.html

神経難病ジストニアの娘ハルブーケ2


病院晴れ
「年に1度は血液検査をしましょう」
の血液検査日


臨時で血液検査をすることの無い
わりと平和な
1年だったと言うわけでーー
音譜


採血は鼠径部から、
あと肘の内側から20ml
だったようなぁーー😊忘れた

筋緊張を薬で抑えながらの通院、
血液検査の結果を待つには
ライフが足りないハル、
結果は次回の診察でかたつむり



先週、
あれから1か月後の診察日
晴れ
検査結果の確認メモ

病院「異常はありません」


病院「CKは・・・
ジストニアがあるから
ちょっと高くなっちゃう」

🙂「はい!」
知ってるーー♪



新しいドクターはCK値の上昇を
サクッと説明してくれて嬉しい🙂
ちょっとジストニアが見える瞬間でありますクラッカー

CK値の上昇は
数千〜数万まで上がることが
あるようで

249U/L

ハルの値は安全の範囲内
逆に、こんなに筋緊張あるのにねはてなマーク



【過去記事(2024.5)】
数値に出にくいジストニアの
数値がちょっと上がる血液検査

以前はCPK(クレアチン・ホスホキナーゼ)
今はCK(クレアチン・キナーゼ)と表記
2つは全く同じものOK


​

この夏のハルは、
そうめん→アイス→シュークリーム
をエンドレスで食べていたから、
検査結果を聞くときは
ちょっとドキドキしていた私でした
😅

なので、ひとまずホッと
クローバー



病院からの帰り道


アルパカを見に行きました🦙
ストレッチャーでは近づけないから
ドライブスルー状態で少しだけ

「ハルちゃん、アルパカ見えた?」
「2✌️」
「見えたのね🙂
音譜」

念願の、
アルパカを見せることが出来て
嬉しい私🤭
おまえかい!


お店でクルクルしてくれる、
本場のソフトクリームも
ソフトクリーム
わが家の推し中条たまご♡



(参考)
2026年9月の血液検査
病院晴れ





東京の連続降水日数は

37日で止まったようですねあめ

雨続きの皆さんはお疲れさまでした


バギーや車いすの皆さん、

ストレッチャーの皆さん♪

関係者の皆さん♪


車いすの天日干し、

お忘れなきようにーーー📣


晴れ


忘れると、

カビますよーーーー📣


はーい🙋‍♀️