難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、26歳(1999)。
母そらく(1970)が書きます、どうぞよろしく♪

そらくのブログへようこそ☆
一期一会の心を込めて、
一記事を読みきりの形で書いています。
気になるタイトルからどうぞ♪


【プロフィール】
https://ameblo.jp/3737sakura/entry-11991904238.html

【娘の病歴】進行性全身性ジストニア
https://ameblo.jp/3737sakura/entry-12816740907.html

決定版!
イノラスゼリーの作り方

病気などで体重減少の時に
病院から処方される液体栄養剤イノラス

飲みにくいイノラスを、
ゼリーにして飲み込みやすくします指差し飛び出すハート

【材料】ゼリー2個分

①イノラス1袋(常温)
味は5種類、ヨーグルト・りんごリンゴ
コーヒー・紅茶・いちご
いちご


②ゼラチン液
(粉ゼラチン3g+熱湯50ml)

1袋5gだから、だいたい3gを



【作り方】

イノラスとゼラチン液を
混ぜ合わせるだけ!
イノラスは熱に弱いから、
加熱せずに作れる簡単レシピ


カップ2つに注ぎ、
冷蔵庫で冷やし固める



【完成クラッカー




【エンシュア、エネーボ、
ラコールなどで作る場合】3個分
・栄養剤300ml
・熱湯50ml
・ゼラチン5g
作り方は同じですメモ


難病ジストニアの娘ハルブーケ2

イノラス配合経腸用液を

ゼリーにして食べる


胃瘻PEGが外れたり

詰まったりした時に備えて

(これからのナフサ不足にも)

食べる力を残したい( ´ ▽ ` )


今は食べられる物も量も

ほんの少しになった娘だけど、

毎日の

カルピスゼリーをリハビリに、

食べる力を繋いでいます音譜


(⬇︎カルピスゼリーとピルクルゼリー)


今日のシマエナガちゃん

(周りの求肥は私がいただきました)





【おまけ】
3連休初日、
ニトリに行ったらイベントやってて


はしご車の収納力、見て!


そういうものに 私はなりたい♪

スッキリ!