18歳の子供の潰瘍性大腸炎の治療③
西洋医学に限界を感じ始め
あと残すは、レミケードか、広島漢方かと
いった切り札になってきて、正直、焦っていました。💦
ヒュミラは、太っていたので
たぶん効果ないでしょうとのドクターの見解でした。
レミケードと、一緒に飲む薬イムランで
脱毛という副作用が起き、ドクターは飲まない方がいいという判断をしました。
先に、広島漢方を飲んでみようと思い
広島のスカイクリニックに受診の予約をしました。
主治医からの紹介状は間に合わず
先に受診しました。
2週間先だったか、予約がなかなか取れない感じでした。
免疫が下がってるので、風邪はひかないようにと主治医から言われ、マスクを使い
飛行機と新幹線で、広島に行きました。
ホテルは、1人ずつがいいと子供の希望で
別々の部屋をとり、ゆっくりしました。
その日は、晩御飯を食べに行き
次の日、タクシーを使って
スカイクリニックに行きました。
タクシーのおじさんの話では
全国から、来られるらしく
みんな良くなりますよ、大丈夫！と
言ってもらい、ホッとして涙が出ました。
スカイクリニックに着くと、全国から
10人くらい来られていました。
中学生みたいな男の子のお母さんに声かけると
九州の方だったので、
連絡先を交換しました。
時間になると、みんな一斉に入り
採血などして、ビデオを観ます。
病院の流れみたいなのでした。
薬もらってからは、他の薬は飲まないように、とか
お腹が痛くなる人いるから、その場合は
ブスコパンを渡しておくので飲む、ように、とか
毎日、経過を、ネットで送ること、など。
それから、1人1人、天野先生の診察があり
薬が出ました。
その夜から、青い粉、半分飲んだのですが
次の日、出血がピタッと止まり
子供も、「おー、すげー」と喜んでいました。
そのまま、観光もせずに新幹線と飛行機を使って
帰ってきました。
それから、主治医の診察日になり
先に広島に行ってしまったので
そちらに出す紹介状をお願いしました。
ドクターも、広島漢方で出血が止まった事には
驚いていて、すごいなーと言ってましたが
でも、広島の天野先生とうちの主治医は
仲があまり良くないらしく
広島漢方だけにしないといけない事を
伝えると
ドクターが不機嫌になり、
広島漢方は中身をはっきり教えてくれないから
何が入ってるか、わからないから
こちらが出す薬とあうか、あわないかが
わからないとか、を聞いて
子供がストレスを受け
又、下血してしまいました。
それを天野先生にメールで伝えると
広島漢方を半分を、1包飲んでくださいと
の返事で
1包飲んだら、腹痛が始まり、休みの日で
天野先生に連絡がとれず
月曜日朝に、至急で連絡し
ブスコパンを飲んで、と言われ
飲み、腹痛は治りましたが
もう広島漢方を飲むことに躊躇しました。
結局、主治医から
広島漢方は、肺高血圧症になる可能性も出てるし
効果もないみたいだから
やめてくださいと言われ
泣く泣く、広島漢方はやめました。
それから、レミケードを、という流れになりました。
その頃は、
バイトは、病気を隠さないで面接したいと
本人の希望があり、面接すると
難病なら、と雇ってもらえなく
ただ、暇を持てあましていました。
同じ頃、発達障害の長男も
社会に馴染めず、整備士の仕事をしても
1年くらいでやめてしまうので
子供が2人、家にいる状態でした。
藁をもすがる気持ちで、発達障害支援センターに
行くと
長男は、発達障害の診断はもらっているけど
本人には伝えてなかったので
そこのハードルを超えないと利用はできないことを知りました。
「難病の方は、利用できますよ」とのことで
隣町だけど、バイキングレストランの仕事を
する事になりました。
ただ、就労支援なので、10時から15時まで働いて
月１万円くらい、もらえます。（昼休憩あり）
でも、本人は、体力作りと社会を知る意味があると
一生懸命、頑張り
１年くらい利用させてもらった所で
気に入っていたたき、うちで働かないか？と
声をかけてもらい
そこで働くようになりました。
病気の事は伝えてあるので
体調悪い時には、すぐ言えることが
安心でした。
まだ下血は、ありました。
それから、レミケードの話が出ました。
つづく