わたしと橋本病とSLEと好きなこと -4ページ目

わたしと橋本病とSLEと好きなこと

30歳を過ぎてから発症した橋本病、全身性エリテマトーデスとの闘病記録です。
ホリスティックケア、アロマテラピー、アーユルヴェーダ、マクロビオティックなど西洋医学に頼らずに病を抑えていきたいなと、日々模索格闘中です。

去年の8月から始まったステロイド治療の記録というか、mgあたりの体感記録かな。

20mgでスタートしたんですが、18mgまではものすごーくハイパーテンションで
めちゃめちゃ元気いっぱいでした。
元気すぎて不眠症に悩まされ、どこまで眠気が来ないのか1日1日観察してたら
1週間後に体力の限界が来たのを覚えてます。
毎日明け方4時までは眠れなかった。

15mg、14mgは何もなく。

変わらないのは便秘。

13mgになってからは、体がついていかなくてとにかく辛い。
全身だるい、背中全面が痛い。

1番辛く感じたのが、どうにもならない状態から気が滅入ってしまったこと。
体がついていかないから日常生活だけで精いっぱいで、今まで出来ていたことが
出来なくなることになぜ?がつきまとってひたすら落ち込むという悪循環です。

ステロイドの副作用の鬱は私は関係ないと感じていたけど、減量中に来るとは驚きました。
が、理由がわかっただけ客観的に自分をみることが出来て良かったと思います。
客観的に見るのは職業病。
まさか職務経験が持病と治療の経過分析に役立つとは思いもしませんでした^^;

今のこの感覚については、橋本病&SLEとが病院で診断される前にも感じていたことで
落ち込む引き金はコレ↓


「なぜ、今まで出来ていたことが出来ないのか」


自信喪失。ただ、ただ、自信喪失です。


馬鹿真面目に考えこんじゃって、べっこり凹みます。今回もかなり凹みました。
まだまだ凹みモードから抜け出せていません。


が、落ちるとこまで落ちたら上がるだけなので
これからのんびり上がっていこうと思います^^


週末は膠原病内科定期診察日なので、減量に関して担当医に相談するようにします。
このままのペースで本当に良いのか、疑問。
早くプレドニンとはお別れしたいけど、心と体があってのことなので。


いつも、家族と友人たちに感謝しきれませんm(_)m





週末に行ったカフェのパンケーキ。
パンケーキにバルサミコって、食べ慣れないとやっぱり違和感のある味ですわ^^;
photo:01


<追記>

 13mgからひどく辛かったのは減量に体がついていかなかったのと
 甲状腺の方が悪化していたのも重なっていたのと、ということで
 減量だけが原因ではない、というのが私の場合でした。





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M.
人からもらうエネルギーで具合を悪くする体質のわたしなのですが
昨日は、まさに・・・といった結果になり、本日かなり体調が悪いです。

まさか、身内からもらうとは。
余計なものは帰ってもらいたいので、元にお戻り頂きたいんだけど
身内なので、それはそれで困る。

こういう体質で、体調が悪くなると、病気の辛さが吹き飛びます。
昨日の夕方までは橋本病の症状で辛かったのに、今はぜんぜん。


結局、意識の持ち方次第なのかなと。

強い意識を持ち続けることが出来たらいいな。
持ち続けられるようにがんばってみます。


夕陽は浄化のパワーを持つと聞きました。
浄化されてクリアになって、もらってきちゃったので、もらう前に撮った
昨日の夕陽の写真を見て、再浄化できますように!!


病気持ち+憑依体質+心が優しい人  

辛いし誰にも言えない、言っても理解してもらえない
私はよーくわかります。

話して楽になること、ありますよね。 


私には同じ体質の古い付き合いの友人がおりまして
困った時にはすぐに話を聞いてくれてコメント、アドバイス、
間違っている時には指摘、改善案をくれます。
竹馬の友に感謝。

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M.
ベランダの水仙も本日満開^^ 

自然の色ってほんと綺麗で、しばらくうっとり眺めていました。
冬の間は生きてるのか死んでいるのか、わからないくらいに球根だけの姿に
なっちゃうのですが、ちゃんと季節を知っているんですよね。


さて、毎週かかさず観ている海外ドラマの内の1つで、只今WOWOWにて放送中の
「プライベートプラクティス シーズン5」 を一昨日、昨日と観ていたんですが
こちらのドラマ、基本はお医者さんの話。 そこにプライベートの話題というやつね。

今回観た話題の中に、SLEの患者さんが出て来まして
字幕に「全身性エリテマトーデス」と表示された瞬間

こうなったわたし → Σ(・ω・ノ)ノ!


過去にもこのドラマ以外で(たしか、救命医ハンク )もSLE患者が出てくるシーンを
観たことはあるんですが、今まで観た回の患者さん全て重症患者。。
アメリカは患者さんの数が多いと聞いてはいますが、ドラマでも取り上げられるって
ことはほんと多いんでしょうね。。

そしてあの重症度を見ると改めて大変な病気なんだな、と思いつつ
自分の症状としては軽度の方でありがたい限りです。


昨日観たドラマのシーンで、1つ気になったのが 「鼻血」
何の前触れもなくタラ~っと鼻血を流すドラマの中のSLE患者さん。
そそそそいういえば私も鼻血出てた(((゜д゜;)))

仕事中、電車中、食事中 何の前触れもなくタラ~っと鼻血。
決してダラダラと流れ出るわけでもなく、タラ~っと。。。


そんなことがSLE確定になる前に数回はありました。
もしかして、症状の1つだったのかな・・・?


人によって症状が異なるだけに、今回のドラマはそういえば!!!?を
思い出させてくれるいいきっかけになりました。
来週の膠原病内科での定期診察で担当医に聞いてみようっと。

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プライベートプラクティス シーズン5
#9「女たちの決意」   ブログリンク先はこちら(ここ





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M
昨日は半年に1回となっている橋本病の定期通院でした。

いつもどおり 血液検査 → 診察 → チラージン半年分ゲット という流れで無事終了。


ただ、今回は血液検査結果でT4値が1.61(基準値:0.80~1.60)と0.1高い結果に。
その点を踏まえ定量的に見た医者から、

「体調どうだった? 最近しんどくなかったですか??」  

と。
なんでわかるんだろ?? と思ったまだまだ橋本病初級なんですが (゚_゚i)


1月2月はほんとにしんどくて、3月に入って気候が安定したあたりから
体調も安定している、ただ、呼吸がゆっくりになっちゃて人と同じペースで
歩けないこと、などの体調不良面を伝えたところ


「無痛性甲状腺炎になってたはず。今は回復傾向ですが、具合悪いときは
 病院に来てくださいね。 たぶんね、今までの検査結果からの傾向だと
 5月あたりに無痛性甲状腺炎が再発するかも。」


とな。
無痛性甲状腺炎、帰ってから調べましたが特にコレ!という原因は無いようです。
甲状腺の病気って、いろいろと症状が出て病気タイプが変わって・・・
まったくもって忙しい+困った+やっかいな病気なんだな、と今回改めて思いました。


でもって日常、無理をしない、を気をつけていてもこの始末。

よーし、なんでもこーいヽ(゜▽、゜)ノ  打ち返してくれるー  と、笑ってみた^^
学生時代にソフトボール部で良かったw

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M.
半年毎の通院となっている橋本病の診察とチラージンをもらいに
伊藤病院にきました。

今までは午後の診察受け付けギリギリに来ていたんだけど、今日に
限っては午前ギリギリに行ってみようとということで、11時ちょいかな。
受付して2Fに上がって、


がーん( ̄□ ̄;)!!!!!!!!!!!!!!!


もっのすんごい人人人・・・・


甲状腺人よどんだけよ・・・



確認くんをちらちら見ながら仕事して待ちますよ。。

次回は午後にしようと思います。はい。間違いなく。

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M.
主に愛犬用にと育てたベランダ菜園の「小松菜」
かなり収穫させて頂いて、葉がかたくなりだしてからはちょっと放置して
しまっていたんですが、茎もしっかりしていたので食用→観賞用?にしていたら
ぐーんと伸びて、蕾を持ち始め、本日開花!!

なんともいえない自然の黄色の花弁はそれはそれは綺麗で小松菜の花というのを
始めて見たという感動も重なりこうしてブログにアップさせて頂きました。

春ですね。

自然はしっかりと季節を知らせてくれるので、そのことにも感激です。
ここ数日は安定した陽気なので体調も安定しています。が、気になることが1点。


一昨日辺りから股関節が左右順番に痛いんです。耐えられない痛さではなく
あ・・・ イタタタ というレベル。
来週は初めての骨密度検査があるので、何事もない結果になりますように。
ステロイド治療が始まる前にも今回のような痛みはあったのでSLEの特有の関節痛なのかな? 
と今は思っています。
ステロイドの副作用以外で股関節が痛む方っていますかね?


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香りは薔薇の方が好きかも。
特にテラクオールのローズは大好きです♪





M.
ひな祭りだった日曜日、3月の月詣りに行ってきました。
昼前には只今勉強中のカレッジに行かなければならなかったので
先に神社へお参り。

先月も無事に過ごせたこと、お給料をちゃんともらえたことを感謝して
3月もどうぞよろしくお願いします。と。

朝といっても10時頃でしたが、いつも午後になって行くので
雰囲気はちょっと違った感覚を覚えました。
もっと時間が早ければもっと違うんだろうな~
起きれるだろうか・・・(汗


話し変わってカレッジのことを少し。

この日のカレッジもとっても印象に残るお勉強時間を過ごすことが
できました。

飼い主、ペット それぞれの思いを考え家族が幸せに暮らせるために
アニマルコミュニュケーターとしてどう伝えていくか。

今回のモデル犬たちの飼い主さんに対するまっすぐなまなざしに
感動しっぱなしの1日となりました。

将来多くの人とその家族であるペットたちを幸せにできる立派な
アニマルコミュニケーターになれますように!
そのためにも勉強、がんばりますわ!

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そうそう。体調ですが、
土曜日の春1番のあたりから今日もですが体調は安定中。
気候が安定しているせいでしょうかね?
とっても楽です。
このまま安定した体調をキープできますように。


M.
今日から3月ですね^^

今夜は雨になるらしく、その影響なのかめちゃくちゃ体調悪いです。
呼吸がかなりしんどいので、ほんと全身が辛い!!

久しぶりに凹みましたが、凹んでいる自分に気がついているくらいなので
まだまだ大丈夫そうです。
凹んでOK!
そう、今わたしはこの体調の悪さに凹んでるんだ!
自分自身のことを理解すると、気持ちがとっても楽になります。


ここ最近、薔薇のデザインや彫刻が施されたアクセサリーをひたすら
探しているんですが、以前飲んでた薔薇のサプリをまた復活させようかなと
思いまして、サプリも検索中。
で、見つけたのが、このラベル。 めちゃめちゃ興味あるんだけどどうなのかな?
買って試してみるしかないよね???


以前飲んでた薔薇サプリは、寝る前に飲んで
翌朝は薔薇の香りにふわっと包まれる感じの目覚めでした。
目覚めうっとりがとても心地よかったんですわ。

他にもシャンプーリンスのヘアケア、ボディーローション、クリームなどなど
とにかく薔薇ばっかりなので、ほぼ中毒ですわなw







M.
ステロイドの副作用で抜け落ちた箇所から髪の毛復活中。

パヤパヤしてるの~ ヽ(゜▽、゜)ノ めちゃうざいー

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主に前髪から耳の後ろにかけての生え際がごそーーっと
抜け落ちてて、今まさにその箇所が復活中。

私の場合、頭皮全面にSLE特有の湿疹が出ていたので、
半年以上かな? ステロイドの軟膏も塗っていたのもあり
髪の毛が弱ってしまったんだと思う。

髪の毛は生える場所によって、男性ホルモン、女性ホルモンが
異なると聞いたことありますが、そのせいなのか
前髪エリアと耳のまわりとで毛質が違う。

美容師さんも、違う違う と言ってたし。


不思議なもんですねー(+_+)


抜け落ちなかった部分と完全に長さがそろうまではもう少し
時間がかかると思いますが、気長に待ってみようと思います^^




M.
月曜日の朝は綺麗な朝陽が見れたはずが、あともうちょっとと言いつつ寝坊。
残念自分!!

てなわけで、直近で見た朝陽の写真を貼っておきます。
今日はあいにくの雨だったので、朝陽どころじゃなかったですが
おまけに昨日の仕事がかなり疲れて起き上がれたのが昼前でした。

さすがに5時間にもわたる会議に参加して、議事録を取っていたので疲れたです。
最初の会議が終わった後にははっきりくっきり目の下に熊が出来てました。
あちゃー  って感じ( ̄Д ̄;;

photo:01

最近はなんだかいろいろと考えることが多く
人に相談したいなー と思いつつも、もやっとした悩みばかりなので
話したところで、ただ聞いて欲しいだけなのかなぁ
とも思ったり。

ま、いいかー で済む内容ばかりなので
なるようにしてみますかね。


一度同じ病気の方々と飲み会でもしてみたいものです。
どんな話題が出るのか興味あるので。
同じ悩みだったり、人に言えないことだっり
相談先がいなかったり。
話題が尽きなさそうな気がしたり。






M.