2019年に投稿した時、腎性尿崩症のLINEグループは11人でした❣️
4年経って、今は21人に増えました‼️
すごくないですか❗️
希少難病だけに情報も少なく、同じ病気の子に出会うこともないのですが、SNSをやる事で繋がれた！
本当にこのLINEグループには支えられてます😄
🌱腎性尿崩症をもっと世の中に知ってほしい
🌱研究が進んでほしい
🌱病院で安心して医療が受けたい
🌱災害時も水の供給がスムーズに受けれる体制を整えたい
🌱同じ病気の子の悩みを共有したり、相談したい
そんな思いはずっーとありました☺️
勇気を振り絞り、腎性尿崩症友の会の代表の方に電話してみました☘️
コロナ禍もあり活動があまりできない状況にあると話を聞き、活動のお手伝いが出来たらなぁと思い、LINEグループの皆さんに問いかけました
皆さんも日々忙しく過ごす中で、同じ思いをもっていたみたいで、すぐに賛同してくださったのです
🍀腎性尿崩症友の会への入会希望者が増えたこと
🍀学会のブース出しのお手伝いに行く方がいること
🍀学会に行ったときに、代表の方や会員の方に直接お会いできること
🍀さらにはzoom会議までやることになりました
🍀代表の方もLINEグループに入って頂けました
友の会でやりたいことを考えよう😄
ワクワクします😆