息子は先天性腎性尿崩症

息子は先天性腎性尿崩症

我が家の3番目の息子は先天性腎性尿崩症をもって産まれました。多尿のためすぐ脱水になります。1歳3ヶ月までEDチューブを挿入し経管栄養をしていました。
現在の発達発育、水分管理についてや、心臓(心房中隔欠損)のことなど記録していきます。ゆっくり成長中でーす。

今日は小学校のフリー参観でした。


3年生になった息子の学校の様子を見てきました。


図工の時間

トンカチをもって釘を打ちつけていました


休み時間

お友達とドッヂボールしてます


学校には1リットルの水筒を持って行ってます

持って行った水筒だけでは足りないときは

教室の後ろにペットボトルを置かせてもらってます

今の子達は普通に机に水筒置いて、飲みたい時に飲んでいました

ペットボトルを持ってきている子もいましたよ。

6年生のお兄ちゃんの教室でも同じように

水筒を机に置いて自由にみんな飲んでいました。